「你們把我埋了吧,我天天都這麼痛,堅持不住了。」經 歷了3年的病痛,4歲的綿竹小男孩杜思瀚突然對他的媽媽這樣說,讓他的爸爸媽媽心痛不已。 出生4個月檢查出重度地中海貧血 杜思瀚的父親杜德軍說,他們夫妻是綿竹市廣濟鎮人,2001年,他去服役直到現在,後來因為生病於2013年12月回到家裡休養,妻子是一名教師。
兩人每個月的收入有6000多元。
2011年9月20日,夫妻倆的兒子杜思瀚出生。孩子的降臨,給這個家庭來到了歡樂,但不到一年的時間,這份歡樂一下變成了痛苦。「2012年4月,孩子的一次感冒發燒被查出,'重度地中海貧血(b型地中海貧血)'。」杜德軍介紹,醫生講這個病只有兩條路,一是定期輸血,排鐵直到生命結束,另外就是做幹細胞移植手術。
由於一直沒有能配對的骨髓,孩子只能每月定期輸血和排鐵。 隨著杜思瀚年齡增長,身體鐵過重,每一次排鐵都給這個孩子帶來痛苦,他的頭髮也因此漸漸的掉落。 後來終於等到了合適的幹細胞,於是給孩子做了移植手術,誰知,術後卻出現了排異反應,結果現在孩子只能依靠輸入營養液維生
關於地中海貧血 地中海貧血,是一種先天的血液疾病,和父母的遺傳有關。1925年意大利首次報導了此病,目前該病已在全世界範圍散佈。患者的紅血球較脆弱且容易死亡,其帶氧能力也不足,超過某種程度就無法正常生活,不能有效地製造紅血球,因而長期有溶血性貧血的現象。在結婚以前健康檢查可以篩選出來,是一種隱性基因遺傳。
開展人群普查和遺傳諮詢、作好婚前指導以避免地貧基因攜帶者之間聯姻,對預防本病有重要意義。採用基因分析法進行產前診斷,可在妊娠早期對重型β和α地貧胎兒作出診斷並及時中止妊娠,以避免胎兒水腫綜合征的發生和重型β地貧患者出生,是目前預防本病行之有效的方法。