罕見疾病患者所承受的痛苦是一般人所難以想像的，不僅外表常遭受異樣眼光，治療的過程漫長且看不到盡頭。這名小男孩叫做伊凡（Evan Fasciano）來自美國康乃狄克州。今年五歲，人們看到他第一眼就會注意到紅通通的癬。
那是因為，他患了一種隨時可能致命的罕見遺傳疾病，叫做「斑色魚鳞癣」

斑色魚鱗癬，又稱為小丑魚鱗癬。這種疾病是先天性魚鱗病最嚴重的類型，特徵是胎兒體表皮膚角質層異常增厚。患有該病的患者，皮膚可見到巨大的菱形鱗片，而且往往呈紅色。在正常皮膚褶皺的地方會發生皸裂，因此很容易被細菌或其他污染物感染，從而有導致致命感染的危險。

這種病導致他的皮膚會以高於普通人體十倍的速率成長，這也使他痛苦萬分，且處於高度的感染風險。

伊凡的母親必須每天為他洗兩次澡，刮除過度增長的鱗片，要是不這樣做，魚鳞癣會增長的更厚、更快、更難刮除。清潔完後也必須把鱗片移除乾淨，以免家裡排水孔阻塞。

要是皮膚一直處於乾燥狀態，可能會導致中暑或是癲癇，所以每次都必須抹上厚厚的保濕產品，伊凡媽媽說兒子從沒怨言，令她很佩服。

伊凡十分樂觀開朗，算是風雲人物，在學校同學都會和他熱情打招呼。

在剖腹產出生前兩天，醫生才告知她們兒子有罕見疾病。出生頭幾周，伊凡因為過厚的皮膚無法睜開眼睛，他在嬰兒ICU病房住了幾個月才出院。

伊凡和19個月大的弟弟文森，文森並沒有罹患相同疾病，與一般的孩子無異。儘管父母幾乎都把注意力放在哥哥身上，懂事的他幾乎都沒有吃過醋。

因為外表他們也常遭受異樣的眼光，有次外出購物時一個婦女停下來，痛罵他們把孩子曬成這樣。也有一次，別人嘲笑伊凡像個龍蝦。「有幾次的當面批評，我們則盡最大努力保持樂觀積極的態度。」

伊凡這個名字的意思是“年輕的戰士”伊凡的父母相信這名字很適合他們不屈不饒的勇敢兒子。


伊凡的母親De De也希望兒子勇敢對抗疾病的故事，能鼓舞更多人。