作為特殊兒童的父母,應該如何面對來自家庭、生活和社會上的壓力,並且兼顧自己的生活?這裡是美國心理學博士克萊頓寫給特殊兒童父母的十五句話。

第一條:你並不孤獨

社會上還有許多和你一樣的特殊家庭。儘管你可能發現周圍並沒有和你的孩子症狀相同的家庭,但是我們的社會中還有成千上萬的特殊家庭,都面對這種難題。所以不必恐慌,特殊家庭是一個龐大的群體,我們也可以通過網路等方式找到提供幫助的人。

第二條:你也需要被照顧

我們經常會認為我們需要無時無刻照顧著自己的孩子,但是請不要忘記,你也需要被照顧。我們需要定期放鬆自己,例如去按摩,約朋友吃飯等等。為自己預留時間做自己喜愛的事情,讓自己感受到放鬆和被關愛,保持自己身心愉悅才能更好地照顧孩子。

第三條:接受自己不是100分的父母

每個人都會在照顧特殊孩子的過程中犯錯誤,但我們還是需要繼續生活。試著從另一個角度想想,或許每個錯誤都是有原因的,我們並不需要過分自責。有時候或許只是因為我們實在太累了需要一個晚上的休息,沒有人能做到完美,責備自己並不是一個好辦法。所以,收拾心情,繼續前進吧。

第四條:你是個英雄

你雖然沒有超能力,但仍然是個英雄。你每天都要處理普通父母們根本無法想像的情況,你需要有強壯的能力抱起你的孩子;你記得所有要吃的藥物;你要在治療過程中安撫孩子;還需要處理自己的情緒… …你會鼓勵你的孩子去做醫生認為他不可能完成的事情,你是你孩子最好的治療師、護理師、醫生和朋友,你並不是一個普通的家長。

第五條:用玩耍來治療

在許多治療手段都顯得為時過早的時候,我們需要明白玩耍對孩子來說是最好的治療。許多治療師會讓孩子們去做一些對於他們有挑戰性的活動,但他們會把它做成遊戲的形式,孩子會因此而敢於挑戰。家長們可以記錄下治療師的治療方法,在家裡實施同樣的活動。

        

第六條:享受與孩子的時光

日程上的每一件事都很重要,作為父母總是特別忙。但是請不要忘記,花時間與你的孩子玩耍、傻笑、逗他玩,對於孩子來說是十分重要的,也是他們除了治療過程之外的美好記憶。

第七條:你可能不會得到正確答案

有許多不得不做的選擇都沒有正確答案,可能僅僅比最困難的路要好走一點。儘管你盡了最大努力但很多時候還是沒有選到對的路,這都是正常的現象,不需要過於糾結。

第八條:原諒自己

有時候事情會變得一團糟,儘管我們的初衷都是好的。過分譴責自己會影響你的心情,自我折磨並不會幫助你下次做出更好的決定。所以,別忘了你可能不會得到正確答案,放輕鬆並原諒自己一時的失誤。

第九條:做父母難,做特殊父母更難

儘管養育一個特殊孩子的過程十分艱難,但它也同樣會給我們帶來成就感。你的父母生涯會比普通父母更加有趣,難題總是與成就感並存。有時候你可能會懷疑這到底會不會有回報,當你走入自己的內心,你會發現答案是肯定的。

第十條:保持你的幽默感

有時候人們喜歡開玩笑,而特殊家庭的家長會十分敏感。大部分時候人們只是無心之失,他們並不是故意想讓你傷心。

第十一條:不要比較

這一條可能比較難做到,但卻是父母的必修課。每一個孩子都是不同的,有的孩子可能在成長中遇到的困難會多一些,但他們也會有自己成長的道路。如果你認為對你的孩子發育存疑,請諮詢醫生。不要與其他孩子對比,即使是與其他特殊兒童對比,也並不會使你更好過。請記住你的孩子是特別的,他的人生道路有自己的風景,有自己的特長也有相應的困難。

第十二條:不要忽視了自己的婚姻

維持婚姻並不容易,當好父母也不容易。養育特殊的孩子,異常地不容易。但是不要忘記為自己的伴侶留出時間,享受二人世界,有時你們更需要一段不圍繞孩子的時間。

第十三條:慶祝小成就

許多在別人看起來微不足道的事情是我們孩子的一大進步。例如動一動腳趾、會說一個新詞等等小事情,都是孩子們成長過程中的里程碑,我們應該分享這些點點滴滴的成就給愛我們的人。

第十四條:不要被別人的言論打擊

有時候你會聽到一些消息,例如別人的孩子比你的孩子小但已經會走路了,而你的孩子卻還不能。這時我們很難控制自己悲傷的情緒。但請記住,別人永遠不會完全理解你的生活背景和具體情況。對於這樣的朋友,我們可以解釋並讓他們意識到不同家庭裡的不同條件。普通的父母也有權利分享他們孩子的成就,但不要因此而讓你喪失信心。

第十五條:相信你的直覺

你是最了解你的孩子的人。如果醫生、老師、治療師不能滿足你孩子的需求,或者不能理解你的想法,去詢問其他的意見。不要覺得不好意思提出額外的要求,儘管他們是治療的專家,但是你才是你孩子的專家。

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