機率只有五萬分之一的罕見疾病，如果出現在自己身上，你會怨天尤人，還是欣然接受呢…日本這名女子患有極少見的「無臉症」，整張臉乍看就像被卡車輾過一樣，畸形的長相常被嘲笑是「怪物」…
圖片來源：影片截圖
山川記代香來自日本愛知縣，自幼飽受無臉症之苦，目前在東海市政府工作，日前她參與了電視台的紀錄片拍攝，記錄了她艱辛的成長歷程。罹患無臉症的患者，通常會有結構異常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙。
她叫作「山川記代香」，目前在市政府工作。成長過程中，因為外界的有色眼光，好幾次她都自卑到不敢見人，不過幸運的是，她的同學從沒把她當異類對待，讓她覺得很溫暖！她勇敢地走出去，像普通人一樣上學、和朋友打成一片、參加課外活動，雖然辛苦，但其實幸福的時間更多…
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這種無臉症又稱「楚列雀可林斯症候群」，是罕見的遺傳疾病，因為第五對染色體異常，導致患者聽力喪失、下眼瞼缺損、臉部扭曲、鄂烈等多重障礙，必須靠整形、齒列矯正、語言治療才能正常生活。
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山川記代香成功地克服外在缺陷和內心障礙，不選擇逃避、埋怨，而是努力讓自己也擁有「不平凡的人生」，日本節目做了這支紀錄片後，網友紛紛給予熱烈迴響，稱讚她才是「真正的美女」！
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無臉症起因於第五對染色體上的treaclegene（TCOF1）產生突變。患者的臉部外觀可能會下垂或呈V字型的眼瞼，並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損，必須透過整形外科、齒列矯正、語言治療、甚至要以氣切插管的方式來維持患者的生活。由於臉部結構扭曲，無臉症患者在社會上特別引人注目，甚至被當成怪物。
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