曾引發全球風靡的「冰桶挑戰」發起人之一,安東尼.瑟納查(Anthony Senerchia Jr.),上週病逝於美國紐約,享年46歲;從而也結束了這位漸凍人14年來,與肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS),艱辛又輝煌的戰鬥人生。
美國《時代雜誌》(Time)11月29日報導指出,瑟納查毫不倦怠般提醒人們,對於漸凍人ALS疾病的關注。世界知名的冰桶挑戰靈感,也源自他個人的處境遭遇。他的墓誌銘這麼寫道:「他是個勇敢的生命熱火」(a fireball who tried everything in life),2003他被診斷出罹患ALS疾病,即為盧·賈里格症(Lou Gehrig’s disease),這是一種運動神經元疾病。
《維基百科》指出,多數的盧·賈里格症,發病原因不明。約有5%-10%來自雙親遺傳;近一半病例,可能是由2個特定基因所引發。
《時代》報導引述安東尼妻子珍妮蒂(Jeanette),對於該疾病的觀感指出:「(ALS疾病)讓你的身體持續處於失能狀態;然而,他是個鬥士…他是我們的光輝;他激發我們要讓生命變得更好的意念。」
《今日美國》(Usa Today)報導指出,對抗漸凍疾病ALS期間,安東尼.瑟納查(Anthony Senerchia Jr.)創設一家慈善基金會,目的在於協助漸凍人的疾病醫療研究,並提供經費幫助罹病者家屬。
2014年間他妻子珍妮蒂(Jeanette)的一位親戚,克理絲.甘迺迪(Chris Kennedy),是位專業高爾夫選手,邀她參與「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)。自此之後,甘迺迪被認為是,將冰桶挑戰與幫助漸凍人慈善行動結合為一的開創者。珍妮蒂表示,一開始他認在頭上倒冰水的冰桶挑戰,只是個玩笑動作,後來卻發揮神奇效果。
美國ALS協會指出,2014年短短8週期間,名為「漸凍人冰桶挑戰」慈善行動,共募得1.15億美元善款,其中8,900萬美元用於病因與治療研究。該活動要求挑戰者將整桶冰水倒在頭上,並點名下1名挑戰者,挑戰者可以選擇捐10美元給漸凍人慈善基金會,或者只點名下一個接受挑戰者。絕大多數挑戰者皆樂於為這類善行捐獻。當時許多名星、運動員,以及著名慈善家比爾.蓋茲等人,皆響應該項慈善活動。