生意做到香港，住15000一晚酒店！台州女強人患癌後常常獨自落淚

幻紫

2017-12-29

原創浙江24小時 2017-12-26 14:02:43

入夜之後，在距離浙江省腫瘤醫院不到一公裡的酒店裡，59歲的陳福娣（化名）輾轉難眠。四個月前，左腹疼痛難忍，CT顯示肺部積液，身體殘酷地提醒她——術後第三年肺癌復發。

妹妹來電。陳福娣急匆匆摁下通話鍵，即刻，長長的哭泣聲吞沒了整個房間的寂靜。

第二次化療，隻身一人從仙居趕到杭州，連續幾天8個小時的靜脈輸液，折磨得精神不振，含著淚嘔吐又嘔吐，發燒38.5攝氏度。

掛掉電話。與疾病抗爭的孤獨感，依舊深深壓迫著陳福娣，隨後，她發出了幾條微信語音：我現在是一個人在這裡，我剛剛在掉眼淚……

接到語音的是主管醫生龔磊，回復的信息打了又刪，刪了又打，最後定格為十二個字：不要多想，好好休息，會好起來。

對於回復，龔磊並不滿意，“我的安慰真的有力嗎？”。隨後一段時間，他反復拷問自己：面對病人的孤獨、恐懼、無力，我到底能做些什麼？

住在院外小旅館，病人對醫生說“孤獨”

坐在錢報記者對面，剛做完化療的陳福娣用虛弱的聲音說出四個字：我很孤獨。接著，是十幾秒的沉默。

2013年3月，丈夫過世，陳福娣沒有再嫁，唯一的兒子常年在內蒙古做稀有金屬生意，年底是最忙的時候。之前幾次治療，兒子、兒媳盡量陪同。對陳福娣來說，最近做化療時間不湊巧，她不想耽誤兒子的事業，就像她不想一次次麻煩仙居的親戚們。或許，這是一個女強人最後的驕傲了。

陳福娣最早在普陀山經商，1997年開始辦企業，腦子活，人脈廣，她很快將生意做到了香港。“說出來你可能不相信，我在香港住過最貴的酒店是15000塊一個晚上……”

但很快，她的眼神暗淡了下去。2015年，咳嗽不斷，她被查出肺癌，生活像被迫推入了另一個軌道。病房裡，病人和家屬愁雲密布，走廊裡，時不時傳來嘆息啼哭，微信裡，約定一起抗癌的“戰友”卻先一步走了。

化療到了第8天，因免疫力下降，她開始發燒。當天醫院來了一個肺栓塞患者，情況危急，必須留院觀察，但沒有空餘的床位。束手無策的龔磊找到陳福娣，不好意思地開了口，“如果你下午體溫下得來，病床能先讓出來嗎？”。

陳福娣是個體貼的人，看到肺栓塞患者痛苦的神情、家屬著急哭泣的模樣、醫生奔波搶救的忙碌之後，她同意了，她也想救那個病人的命。傍晚，體溫降到38攝氏度以下的她，收拾好行李住進了醫院旁的“癌症旅館”。

漫漫長夜一個人，無助和恐懼放大到了極限，她最終向龔磊發出了訴說孤獨的語音。

有了微信群，他們不是一個人在“戰斗”

龔磊在浙江省腫瘤醫院工作接近十年。他所在的腫瘤內科113病區有42張病床，有兩個輸液室常年用作化療室，提供給另外40多位不住在醫院卻登記在冊的“加床”病人。

輸液室裡，氣氛總是壓抑，偶爾傳來嘆息聲、啜泣聲。病人與病人緊挨著坐，輸液架上七、八袋液體，8小時內，近2000ml的輸液量滴入病人體內，殺死癌細胞的同時，也帶來痛苦。

相比陳福娣患的非小細胞肺癌，有明確的分子靶向治療靶點、治療手段較多，陳虎的病情則更為棘手。抗癌四年，他有兩個強大的對手：不斷擴散的癌細胞和永遠緊張的治療費用。

陳虎今年46歲，此刻，他也一個人正在接受化療，妻子無法陪伴在側，因為不得不扮演更重要的角色——撫養未長大的孩子、拚命工作以免失去經濟來源。

“看病用錢比用紙還快，每每等檢查，就好比等宣判一樣，沒有人能體會這種折磨。”陳虎說，他更害怕的是兒子將成為一個沒有爸爸的人。

作為常年生活在癌症病人群體中的健康人，龔磊每隔幾小時就會進入輸液室、病房，觀察和記錄癌症病人的體征。

在他眼裡，病人終其一生與癌症搏鬥，沒有獎杯和勳章，最好的結局只不過是和健康人一樣，“我也能感受到他們那種揮之不去的苦楚”。陳福娣在深夜裡的求助，讓龔磊有一種說不出的迫切，我有使命感，我應該做些什麼。

兩天之後，他建了個微信群，群名是“愛生活，愛健康”，並把陳福娣、陳虎等60多個癌症病人拉了進來。很直觀，龔雷不想讓他們再是一個人“戰斗”。

在微信群裡，病人有問題就會@龔磊；遇到醫保報銷，了解點的病友會談經驗；經常還有雞湯文會發上來，對癌症病人來說，這是重要的精神食糧。

醫生的12字回復，讓她一夜安睡

現在很多醫生也會建微信群，但龔磊的做法有些不同。他在手機上寫了一個思維導圖，上面記錄了微信裡需重點關注的病人信息、情緒狀況，持續跟蹤、不斷更新。

思維導圖裡，他標注了責任心、與時俱進、全程三個關鍵詞。前兩個，是對自我的要求，最後一個是他想做的：對癌症病人的全程管理。

全程管理——一種癌症治療概念，在規范化診治基礎上，把癌症像慢性病一樣管起來，關注病人整個病程的病情、情緒變化，以尋求更好的生存質量。

如何做到？龔磊列了個計劃表，並標出了處在該階段的病人信息以及正在提供的5大幫助策略——（1）積極診斷，縮短確診時間；（2）積極治療，分析不同治療該方案利弊，供患者選擇；（3）掌握疾病，熟練技術，更新知識，讓患者從新的治療（如靶向、免疫）獲益；（4）分清主次（治病、風險），以患者為中心，注意細節；（5）預防再“再落水”。

王大爺肺部巨大腫塊，切除病灶後在台州老家化療。龔磊將他列為實施第（4）策略的患者，照顧到他就近化療的需求，每隔三天用微信追蹤化療效果，與家屬互動，遇到白細胞低是要怎麼處理的問題，及時干預。

關注病情的同時，留意患者情緒也很重要。70歲的楊大爺患有老慢支，肺癌手術很成功，最近天冷了，氣急的老毛病犯了，大爺以為是癌症惡化。龔磊特別將他標注實施第（5）策略的患者，持續一周時間，用語音一遍遍安慰他。

這樣的努力，有效果嗎？

陳福娣說，龔磊那晚回復的十二個字，讓她一夜安穩入睡。楊大爺說，不是癌症惡化，那我不能放棄，我要挺過這個冬天。一個家屬說，（醫生）記得我們，我們就不孤獨了，我想把我媽媽的就診經歷整理出來，分享給其他人。

有了全程管理計劃，龔磊更忙了，不在醫院時他一有空就拿著手機，畫思維導圖那個APP的打開率僅次於微信。他還計劃做個公號，記錄病人一些普遍存在的問題。