潔米·赫雷拉·布特勒(Jaime Herrera Beutler)懷上女兒之後不久,她將為人母的喜悅就變成了準媽媽最可怕的噩夢。在一次例行超聲波檢查中,醫生告訴她,這孩子肯定活不下來。

出乎意料的是,她在網上更新了自己的近況後,一場悲劇變成了醫學史上的奇蹟。

在奇蹟發生之前,潔米聽取了一位陌生網友的建議,努力說服了醫生用一個簡單巧妙的方法來治療腹中寶寶得的罕見疾病——波特綜合症(Potter’s Syndrome)。如她所願,這種治療方法現已得到廣泛應用。

潔米說:「現在當我在谷歌上搜尋這一可怕的醫學診斷時,我們能夠知道這個病還有希望。」世界各地的人都來向她報喜——他們的孩子也因為這種療法活下來了。潔米的女兒不是「唯一一個」,而成了「第一個」存活案例,這讓她無比欣慰。

直覺讓她不言放棄

潔米是美國華盛頓州共和黨眾議員。2013年,在她獲得連任後不久,35歲的她和丈夫也很開心得知他們將變成三口之家。夫婦倆在醫生的辦公室裡興奮地閒聊著,等著B超醫生告訴他們孩子的性別。然而,醫生的表情變得很凝重。

潔米記得醫生說:「我看不到孩子的腎。我覺得你的寶寶沒有腎臟。」

她告訴CNN,她知道這意味著什麼,這是個壞消息。

果不其然,醫生告訴她,孩子死亡的機率是百分之一百。

潔米和丈夫丹尼爾當時都哭了。她記得自己抬頭看著丈夫,連問他:「真的是這樣嗎?這是真的嗎?」

「他答說,『是,是真的。』這太可怕了,太可怕了。」潔米告訴美媒KOIN6。那時,她懷孕大概5個月。

潔米腹中的胎兒得的是波特綜合症,雙側腎臟在子宮中都沒有發育,因此不能產生羊水,肺或四肢也就不能正常發育。胎兒受這種先天性畸形所累,通常會成為死胎,或在出生後很快死亡。潔米比喻說:「你的寶寶就好比被『壓縮包裝』。」

醫生們通常會建議孕婦終結妊娠。潔米也被告知,她要麼會流產,要麼嬰兒生下來是死胎,或者在她懷中嚥氣。

而這對夫妻才剛剛感受過女兒的心跳,潔米還能感覺到寶寶的胎動,覺得他們不能放棄。夫妻倆又找了另一位醫生諮詢,但後者的看法和前一位完全一樣。

面對殘酷的現實,夫妻倆心裡卻有一種直覺,覺得必須要堅持下去。

任職美國華盛頓州共和黨眾議員的潔米·赫雷拉·布特勒2012年資料照。(Chip Somodevilla/Getty Images)

祈求奇蹟 得到應答

這之後,潔米把那張B超照片裝了框,和其它的家庭照片擺在一起。「因為我不知道我還能有幾張她的照片。」她告訴《人物》(People)雜誌。

夫妻倆在Facebook第一次發帖報喜之後,隔了幾週又發了一個帖子,說明了他們現在的困境:「醫學上沒有解決方案。我們正祈求奇蹟。」

帖子收到了1700多通留言,其中,有個陌生網友提出了一個解決方案。

情況是這樣的,看到帖子的一位網友轉發給另一個人看,那人有個朋友的兒子得的不是同一種病,但採用的療法或許能幫到潔米的孩子。

方法就是:如果胎兒不能自行產生羊水,那就將生理鹽水注入子宮,說起來不能再簡單了,只是從未有人這樣做過。

夫妻倆接觸了多家醫院,只有約翰霍普金斯醫院回了電話,回電的醫生貝恩斯托克(Jessica Bienstock)正是給陌生網友的兒子施治的那一位。

潔米還記得自己說服這位醫生的過程。她告訴醫生:「我們不去試,肯定不知道這辦法行不行。」在她的堅持下,醫生同意試一下。

「生理鹽水一旦注入阿比蓋爾(Abigail)的空間,你就可以看到她的胸部在起伏。」潔米說。腹中的小阿比蓋爾做出回應了。

醫生對此仍不樂觀,但對於孩子爸媽來說,這意義卻非同一般。

潔米告訴《人物》雜誌:「0%的希望和0.00001%的希望之間,有著巨大的差別。」

潔米需要定期注射生理鹽水,所以只要需要,她就會大清早從華盛頓特區國會山趕到位於巴爾的摩市的醫院,往返需要一個多小時。4個星期後,潔米說孩子一切都正常了。阿比蓋爾的頭部大小正合適,胸部平整,不再像「壓縮包裝」了。

然而又過了4個星期,到2014年7月,潔米懷孕才7個月時,阿比蓋爾就降生了,體重只有2.5斤。當父母俯身看她時,她吸了口氣,哭了起來,彷彿在宣示:「我來了!」

 

醫學奇蹟激勵他人

阿比蓋爾改寫了醫學史,在她之前,波特綜合症的孩子還沒有一個活下來的。潔米也成為第9位在任上生下寶寶的美國國會議員

 

在能跟爸媽回家前,阿比蓋爾在重症監護室待了近半年,期間一直在做透析,直到她長大到可以接受腎移植為止。捐獻腎臟的是她的爸爸。

(USA Today視頻截圖)

潔米和丈夫備受鼓舞,將他們的故事廣為傳播,以期更多的波特綜合症孩子可以活下來——她說,他們希望阿比蓋爾不是「唯一一個」,而是「第一個」。自那時起,這種技術已經用在了其他的準媽媽身上。

 

這並不是說潔米用的辦法是萬全之策,注射生理鹽水的過程既痛苦又有風險。不過畢竟,所有醫生都拒絕挽救波特綜合症胎兒的日子從此一去不復返了。

如今,小阿比蓋爾已經四歲半了。潔米笑說:「她太令人驚奇了,非常搞笑,而且聰明。」而且,她還有了個弟弟!

 

參考來源