得了這種病生不如死，連眼皮都抬不起來！出生到百歲都可能得
健康時報客戶端 2018-06-16 19:16:44
本文專家：
張華，北京醫院神經內科主任醫師
擅長：重症肌無力、多發性硬化等神經免疫病
出診時間：周一上午（特需門診）、周三上午（專家門診）
殷劍，北京醫院神經內科副主任醫師
擅長：重症肌無力、多發性硬化、視神經脊髓炎、炎性肌肉病、中樞神經系統白質和脫髓鞘疾病等
出診時間：周三下午
（健康時報記者 毛圓圓）四肢無力、表情僵硬、吞咽困難、飲水咳嗆，甚至連眼皮都抬不起來，這是重症肌無力（MG）！
“很多人都不知道這個病，我也是在雲南支教時，看到一個孩子眼皮抬不起來，都是用手去抬眼皮，這才了解了這個病。”知名演員張曉龍說道。6月15日是“重症肌無力關愛日”，健康時報記者走進北京醫院，與演員張曉龍一起關注
圖自張曉龍微博
任何年齡都可能發生重症肌無力
重症肌無力，是一種慢性自身免疫性疾病，“在中國，大多數重症肌無力患者會出現眼皮下垂、看東西雙影、看東西覺得眼動受限、表情發僵、吞咽障礙、四肢無力，其中還有一個明顯特徵是‘晨輕暮重’，也就是下午或勞累後加重，晨起或休息後減輕。”北京醫院神經內科副主任醫師殷劍介紹。
重症肌無力的發病原因主要是和患者胸腺感染有關，北京醫院神經內科主任醫師張華解釋，當患者身體產生了一種不正常的抗體，就可能引發了重症肌無力。而且，這種罕見病在任何年齡都可以發病，最小的患者是新生兒，北京醫院最高診斷99歲新發病肌無力。目前，重症肌無力的發病人群，女性多於男性，男女比例是1：2，女性在20歲～40歲發病較多，男性在40歲以後發病比較多。
重症肌無力危象死亡率已達1%以下
過去，重症肌無力被稱為“第二癌症”、“難治之症”，“在80年代，重症肌無力一旦出現危象，死亡率可以達到80%～85%，但是現在在我們病房治療的患者，死亡率可以達到1%以下。所以，重症肌無力患者不必恐慌這種罕見病”，張華主任談道。
“治療重症肌無力手段越來越多，藥物可以幫助多數患者迅速緩解肌無力的症狀，比較重的患者還可以應用血漿置換或者大劑量免疫球蛋白等治療，經過綜合治療（包括胸腺切除手術等）大部分患者能夠正常生活和工作，包括能夠順利結婚生子。
切除胸腺是重症肌無力的治療手段之一，胸腺是部分重症肌無力的起始靶器官，切除了胸腺可以使一部分患者體內的重症肌無力抗體降低，對重症肌無力起到一定的治療作用，也有一小部分患者胸腺切除可能不能獲益，也可能引起重症肌無力加重甚至引起肌無力危象。”
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殷劍主任介紹，從症狀上區分，重症肌無力患者的主要表現是肌肉無力，其累積的肌肉萎縮是很少見的，而漸凍症患者的症狀則會從無力、易疲勞等症狀，逐漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難；其次，漸凍症很少會出現“晨輕暮重”的情況，不會像重症肌無力的症狀那樣，一會好一會壞，上午好下午不好，前幾個月好後幾個月不好，漸凍症的病情一般是會一直加重的。
從愈後上區分，重症肌無力患者和漸凍症患者的愈後明顯不同，中華醫學會神經病學分會主任委員崔麗英等公布的3項單中心研究數據顯示，我國“漸凍人症”患者平均年齡約為53歲，實際平均生存期（30.5±20）個月，預計平均生存期89.4個月，國外患者平均年齡在60歲左右，平均生存期為42個月。而MG病人的預期壽命只比正常少1年～2年。
編輯：齊鈺
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