6歲女孩得了尿毒症,一周透析4次!腎移植到底有多難?
“你的夢想是什麼?”
“醫生,我最大的夢想是能喝水。”面對醫生的詢問,才6歲的樂樂(化名)眼神裡有期待,更多的是委屈。喝水,對平常人來說最為普通不過的事情,而對於樂樂,僅是奢望。
2017年,樂樂被查出患有尿毒症,腎髒已經無法負擔水分的排出,喝水多極易造成全身的水腫,引發更大的麻煩。“我們只能讓她一滴一滴的喝,多數情況下一點都不讓她喝。”
要想實現樂樂的夢想,腎移植是唯一的辦法,可沒有合適的腎源是擺在這個小女孩面前最大的難題。中山大學附屬第一醫院器官移植科主任王長希教授表示,僅中山一院每年就有2000多人等待換腎救命,但是,一年完成的腎移植手術僅為300例,兒童更少僅為20例。
等腎續命,6歲女孩一周四次血透
今天本是樂樂做血透的日子,可來到醫院時,血透室早已人滿為患,預定的時間只能一再往後推,箍著媽媽脖子的樂樂由於不舒服開始吵鬧起來,媽媽只能不停的煽著扇子,安慰著樂樂。
一旁的病友好心的談起何時才能有合適的腎源?快了、快了!每次都在電話中安慰在老家的爺爺奶奶的樂樂媽媽,如今也開始焦慮起來,“孩子最近被發現已經出現心衰了!”
樂樂是一年前因為浮腫來到醫院檢查,一確診就被告知為尿毒症,只能一邊血液透析一邊等待腎源,合適的腎源並不容易,要和供者的血型相同、年齡相近,最終配型成功者,才能進行腎移植手術。
“上次好不容易等到了通知,被叫來配型,但最後因不符合而告終。”樂樂媽媽表示,樂樂病情越發的嚴重,目前一周要做四次血透,一次就要四個小時,自己和老公只能放棄在老家的工作來到廣州租房子照顧樂樂。“一周血透的費用就高達3600元,家裡人也只能硬抗,但卻不知道什麼時候是個頭”……樂樂媽媽不敢再往下去想了,邁著沉重的步子,走出熙熙攘攘的看病人群,帶著樂樂在血透室繼續等待,用生命和時間賽跑!
缺口巨大 全國約20萬人等換腎
“這不僅僅只是發生在廣州,目前全國的腎源都非常緊張,尤其是一個兒童尿毒症患者等待一隻健康的、合適的腎髒,更為困難。”中山大學附屬第一醫院器官移植科主任王長希教授說,據統計我國慢性腎髒病的發病率已高達10%以上,而這些腎病患者中有1%最終會發展成尿毒症,這些都是潛在的腎移植需求者。
39健康網了解到,目前尿毒症的病人非常多,各個醫院的血透室都是人滿為患。新發的病人想要做血透,現在都非常困難。
據悉,尿毒症患者只有兩種治療解決辦法:一種是透析,另一種是做腎移植手術。以血透為例,患者需要待在血透室,人離不開機器,給生活帶來不便,甚至有些病人血透需要排到半夜進行,身心疲憊。另一方面,血透作為一種維持治療,需要長期進行,每次血透都要在血管上扎入筆芯粗細的針管,長此以往,患者的手臂上扎滿了針眼,血管也變得越來越差。即使剛剛透析好的患者,血清肌酐還是嚴重超標,很多毒素不能完全被清除。所以,更多的尿毒症患者傾向於腎移植。
王教授介紹說,“一旦需要進行透析治療,就可以做腎移植了。”但目前,目前,器官短缺是制約器官移植發展最主要的障礙。統計顯示,全國大約有20萬人在等待腎移植。然而,每年全國成功完成腎移植手術的只有1萬例左右。需求量很大,但面臨供體不足的局面。
腦死亡者的器官捐獻比例遠遠不夠
在中山一院舉辦的器官捐獻日的活動上,一對夫婦特意老遠打車過來進行人體器官捐獻志願登記,而在院內,短短的1個小時,就有30多位進行了相應的報名,意味著他們願意在其逝世後無償捐獻器官用於救治器官衰竭患者。
“如果在逝世前,能夠告知家屬願意捐獻器官,那麼,很多尿毒症患者就不用如此這邊苦苦等待,掙扎在死亡線邊緣。”中山一院器官捐贈辦公室副主任廖苑說道。
據悉,我國腎髒捐獻主要有兩個來源:一個是親屬之間的捐獻,包括三代以內的親屬關系的捐獻、夫妻關系的捐獻(必須正常同居一年以上)和幫扶關系的捐獻。另一個就是腦死亡者的器官捐獻。
“目前,當患者需要進行腎移植時,更多的情況下是家屬主動提供腎髒,親屬之間的活體捐獻。”廖苑表示,但對於兒童來說則不適合,在腎移植治療上,由於受體形、體重比、年齡、血壓等影響,成人腎供體、親緣性供體使用得少,多數要靠兒童器官捐獻者捐腎。
但在我國,由於舊觀念、風俗等種種原因,很多家屬都沒有想到或不願意捐獻逝世後親屬(小孩)的器官。
現實:我國腎移植患者十年存活率超過60%
在醫生們紛紛呼籲大眾加入器官捐獻行列來的同時,卻有不少患者家屬擔心即使花費了高額的移植費用,患者的預後也無法得到保障,最終選擇放棄治療。“這是讓我們醫生最痛心疾首的事情,尤其是在兒童腎移植上。”王長希表示。
據相關統計,在我國開展最多的是腎移植,每年進行腎移植手術超過1萬例,腎移植患者十年存活率已經超過60%,存活時間最長達40多年,美國有一例高達53年,腎移植病人完全可以在術後達到一個良好的手術效果,取得最佳存活狀態,可以結婚、生孩子。(通訊員:彭福祥)