困」在10平方米小屋裡的萱寶寶
85後的劉曉輝和李小靜相識於大學校園，而後，像所有浪漫愛情故事一樣，志趣相投、性格相合的兩人相知、相戀，並終於決定攜手一生。一個丹陽小伙、一個徐州姑娘，年齡、距離、物質等等一切外在因素都未能成為兩人相愛、結婚的「攔路虎」。婚後，劉曉輝和李小靜夫唱婦隨，為了事業、為了一家人更好的生活，兩人不辭辛苦離家在外打拚。
直到李小靜懷孕待產，夫妻倆才商定不再繼續雙雙在外的生活。「我們商量後決定，小靜回到丹待產，而我繼續在外工作。」劉曉輝說，因為考慮到自己的工作發展空間有限，所以他和妻子按捺下了彼此心頭的不願、不舍，開始了長時間的分離。
2015年4月28日，女兒劉櫛萱出生。為了照顧女兒並料理家中事務，李小靜決定安心待在家中。雖然丈夫絕大多數時間都不在家，但女兒萱萱卻給李小靜和劉曉輝父母帶來了莫大的歡樂幸福。
小萱萱胸前置入PICC導管
小萱萱精神好時很活潑
小萱萱早前頭部手術取骨後
化療後發熱中的小萱萱，臉上淚痕未乾，但依然容易被逗笑。
6個月的可愛萱寶寶會叫人，眉毛卻不給碰
爸爸、爺爺上班，媽媽、奶奶陪著，劉櫛萱在全家人「各盡其責」、共同守護中一天天長大。圓圓的臉、大大的眼，肉肉的萱寶寶特別愛笑，只要相熟的人稍一逗笑，她便樂得眯了眼、咧開嘴、手舞足蹈。
由於工作需要，彼時在浙江工作的劉曉輝一年365天幾乎有300天都在外出差，因此回家看望父母妻女的時間少之又少。「小靜多次提過希望我離家近點工作，她說每每到了深夜，總是她一個人守著房間、守著孩子，心裡總是說不出的落寞。而且，她實在不想看到我錯過女兒成長的點點滴滴。」為了儘可能多的讓劉曉輝參與女兒的日常，李小靜堅持每天都和丈夫視頻通話。「雖然我沒有辦法一天天陪在身邊看著她長大，但每天的視頻通話還是能讓我稍稍緩解心中的思念。」劉曉輝說，雖然妻子並未過多責怪自己對女兒的虧欠，但他卻深知自己作為父親的角色上實在缺失太多。「我粗略算了下，萱萱長到六個月時，我陪在她身邊的日子差不多只有30天左右。」
雖然大多數時候只能在手機的螢幕上「相見」，但絲毫不影響萱寶寶對爸爸的依賴和喜愛。「乖巧愛笑的萱萱很早就表現出了想說話的渴望，六個月時不僅學會了叫媽媽，還會對著手機屏那頭的劉曉輝叫爸爸。」爺爺奶奶雖然未能在萱寶寶最先會叫人的名單內「排上號」，但絲毫不影響他們對寶貝孫女的喜愛，一有時間便抱著萱寶寶嬉戲逗笑。
然而，在萱寶寶六個半月時，爺爺劉雲新卻發現了不對勁。「平時抱著孫女也總喜歡盯著看，有一次就突然發現她的兩個眉骨長了凸出來的小包，我想摸一摸是什麼就發現她一直躲，不願意讓人碰，這就說明她眉毛那兒是不舒服的。」為了心安，劉雲新讓老伴陳妹玉陪著兒媳婦一起帶萱寶寶去了市中醫院檢查。
「全套檢查+頭骨活檢」萱寶寶「蔫了」，確診罕見病
在市中醫院做了超聲波，醫生在診斷報告並未發現異樣，但也建議去大醫院做進一步檢查。11月初，爺爺、奶奶、媽媽一起帶著萱寶寶到了南京兒童醫院做檢查，而爸爸劉曉輝依舊在外出差。「雖然他們有跟我說萱萱眉骨長包的事，也提到要到南京檢查，但我心裡想著應該不會有什麼嚴重情況，所以還是想先把手頭的工作完成。」
在南京兒童醫院先後輾轉幾個科室，做了超聲波、X光片、CT等多項全身檢查，最終發現劉櫛萱的頭骨已有7、8處壞死。「當時醫生說萱萱疑似得了一種罕見病——朗格漢斯細胞組織細胞增生症，但要確診的話最好是做頭部骨損處骨頭的活檢。」李小靜同意了醫生的建議。幾天後，醫生為其進行了頭部手術，從她的頭部取出了約莫指甲蓋大小的壞死的骨頭，並送往鼓樓醫院進行檢驗。
在得知女兒疑似患有朗格漢斯細胞組織細胞增生症後，劉曉輝再也無法專心工作，立即請了假趕往南京，並終於在手術前趕到。「當時上網查了一些資料，心裡面便一直慌，急急忙忙處理、交代了手頭事務後，第一時間就到了南京兒童醫院。而當我看到萱萱時，心裡真是生生的疼。」因為密集性地做了大量檢查，原本活潑的萱寶寶不再愛笑愛動了，而是蔫蔫得提不起精神。「看著萱萱那個樣子，我們實在不捨得，只能一個勁祈禱送檢報告結果是好的。」
然而，一家人的希望終究還是落空了，鼓樓醫院最終的檢驗報告顯示——劉櫛萱確診朗格漢斯細胞組織細胞增生症。
南京轉上海「希望層出、失望不斷」，萱寶寶飽受折磨
確診後，劉櫛萱被轉入南京兒童醫院血液科，院方為其制定了治療方案。2015年12月2日，萱寶寶正式開始接受治療。「萱萱最初的治療屬於誘導期，每周需要打一針化療藥，並且配合吃激素，等打完六針後看複查結果，再進行三周一針的維持期。」
隨著化療的開始，萱寶寶的頭髮、眉毛、睫毛都掉光了，期間雖然出現血項遠不達標的問題，但在輸血、打升白針、吃藥等一系列治療後，萱寶寶順利度過了誘導期、進入了維持期。「正當我們看到希望時，現實卻給了一巴掌。今年4月上旬，在打第14針化療藥的第二天，萱萱開始發燒了，而這就意味著出現險情。」當晚，李小靜和婆婆就帶著萱寶寶從家裡趕往南京兒童醫院，而這一入院就是20多天。「這20多天裡做了血培養、痰培養、CT、超聲波、胸片、X光檢查、兩次骨髓穿刺等等，但院方始終找不到原因。每天三到四次的抗生素、消炎藥用完後，萱萱的熱度就能消，但藥效過後立馬反覆，到後來，萱萱身上幾乎沒有地方可以下針了。而反覆治療不見效後，醫生無奈表示先前制定的治療方案對萱萱而言希望渺茫。」
醫生的話並未讓一家人放棄。經多方諮詢，他們找到了治療該罕見病更為權威的上海兒童醫學研究中心。「院方願意接收萱萱，我們很快便轉了院。但在入院後的檢查中，醫生髮現萱萱的骨損更多了，不止頭骨上有，肩甲骨、脊柱上也出現了骨損，同時肝脾也大，血項也差，肝功能也不是很好。」經專家會診，5月4日，萱寶寶正式開始接受新的化療方案治療。幾個療程之後，萱寶寶的檢查報告顯示有好轉跡象，肝脾沒那麼大了，血項也好轉了一些。然而，一家人還來不及興奮，8月初萱寶寶又開始發燒了，而且用藥始終控制不住。
「治療最終招」持續中，萱寶寶在全家呵護中爭取生的希望
「院方專家經過商議，最終決定為萱萱實施最後一種治療方案，擬定5個療程的化療，一個療程28天左右。」劉曉輝說，專家給出的這「最終招」，用的化療藥是6800元一支的進口藥，治療期間還要依據萱寶寶的實時檢查報告配合輸血、輸血小板。
自8月中旬開始新方案的治療，萱寶寶每一個治療周期都需要接受5天左右的上藥、15天左右的住院觀察以及一周左右的休整。而每一次的上藥期，對萱寶寶和陪在一旁的家人來說，都是新一輪折磨。「只要上藥萱萱就會沒精神，除了母乳外什麼也不願意吃。」劉曉輝說，之前為了用藥方便，6月份萱萱在南京進行了手臂上PICC管的置入手術，可是9月份的時候，一個不留神，煩躁的萱寶寶竟自己把管子扯了出來。後來，為了確保順利用藥，上海院方與家人溝通後，重新在萱寶寶的胸前做了PICC管置入手術。「為了不讓萱萱再扯到管子，她媽媽和奶奶總是小心翼翼地不讓她有大的動作，而這或許又讓萱萱變得更加煩躁。」
不管是長期陪著萱寶寶治療的媽媽和奶奶，還是找時間趕往陪伴、探望的爸爸和爺爺，對於萱寶寶治療所受的折磨，都是看在眼裡、疼在心裡。
幸然，在一家人用愛築成的堅實堡壘後方，萱寶寶生的希望越來越大。如今，萱寶寶已經結束了4個療程的治療，並未出現先前「不可控」的跡象。在即將開始的第5個療程結束後，院方會根據複查結果及家屬的意願確定萱寶寶是否還需要接受「補療」。「說到底，這個病無法根治，但是隨著年齡遞增，復發的可能性會隨之降低，我們只能期待萱萱會一路順遂。」劉曉輝說，如今自己已回到了丹陽工作，今後會有更多的時間陪在萱寶寶身邊做她的依靠。
最怕白大褂、最想窗外天，萱寶寶渴望小屋外的世界
為了方便治療，同時避免往返奔波出現感染等意外，一家人商議後聽從了院方的建議，在上海兒童醫學研究中心附近租了一間小屋，出院休整時媽媽、奶奶和萱寶寶三人便住在這裡。而就是這一間10平方米左右的小屋，以及醫院裡那一張病床，便構成了萱寶寶所有的活動空間。
不住院的時候，每天奶奶出門買菜，萱寶寶便跟著到門口，看著奶奶與自己揮手告別後關上門，萱寶寶總是抑制不住得放聲大哭。「因為長期治療，我們也沒有再特意訓練萱萱說話的能力，所以她現在並不怎麼會表達，可是通過她的肢體動作和表情，我知道她是想出去。」李小靜說，每每從醫院回租住屋或從租住屋去醫院的路上，萱寶寶總是特別的開心，因為能看到藍天、看到樹木、看到外面的世界。「一年多的治療，萱萱接觸最多的就是白色，而她也越來越明白在醫院白色的環境裡她所經受的一切都是不好受的。所以現在她特別怕醫院，怕穿白大褂的醫生，怕穿白制服的護士。」李小靜只能一次又一次地期待，萱寶寶能儘早脫離這樣被「困住」的環境。
一年多的辛苦治療路，這個家庭的付出沒有人做過具體統計。「只是大概算過醫院有單據的治療費用用了四十幾萬，至於其他的花銷，實在沒有精力去估算。我現在和父親堅持工作，也是希望能夠繼續維持萱萱接下來的治療。」劉曉輝說，原本自己的收入可以讓家裡的生活過得不錯，但如今卻只能勉強給付萱寶寶的治療。「家裡的積蓄早花光了，還借了親戚朋友十幾萬。而讓我們一家更為欣慰的是，網路眾籌、慈善總會以及村上、埤城白龍寺義工服務群等多方也給予我們一家很多幫助。」劉曉輝直言，也有好心人勸過自己太難就別硬撐，但他和家人卻早已堅定了不放棄的態度
