我一定要救她!16歲雙胞胎妹妹得了白血病,姐姐想捐骨髓可還差10萬元

△16歲的李雙露(右)患上慢粒性白血病

16歲,是尋夢的年紀,是女孩的花季,但秀山雙胞胎女孩李雙露和姐姐李雙姣的16歲,面臨的卻是生與死的抉擇。

2017年9月,李雙露被查出患上慢粒性白血病,需要進行造血幹細胞移植才能重獲人生。萬幸的是,姐姐李雙姣和她配型完全成功。但是,完成移植需要的30萬元手術費用,卻讓生在貧困家庭的兩姐妹不得不面臨兩難的選擇:一頭是16歲花季少女的人生,另一頭是她們難以想像的巨額費用。

患上白血病休學

16歲少女:不看書,學過的知識都要丟光了

走進沙坪壩區高灘岩公交車站旁的小巷,一口氣爬到頂層找到一處10多平方米的隔間。這裡就是李雙露姐妹和父親臨時的住所,50元一晚。兩張床鋪,父親李書群睡一張,姐妹倆共睡另一張。

△醫院診斷書

△李雙露品學兼優,在學校獲得多項獎勵

7月16上午,李雙露和姐姐早已起床收拾妥當,拿出兩本高中物理課本,趴在床上埋頭學習。李雙露說,她已經休學了兩個學期,不看書,學過的知識都要丟光了。

木訥的莊稼漢李書群坐在另一張床的床頭,看著兩個女兒。原本嘴角微翹,聽到女兒的話,突然又眉頭緊鎖,似乎回想起去年9月突如其來的噩耗。

李書群說,2017年9月20日,在家務農的他突然接到孩子班主任的電話,說孩子發燒生病,讓他趕緊去接。接到孩子後,他將她帶到裡仁鎮中心衛生院開了一些感冒發燒藥,心想吃點藥,休息兩天就好。

△雙胞胎姐姐李雙嬌與妹妹李雙露造血幹細胞配型成功

但是,在接下來的一個星期,李雙露持續發燒不退。李書群感覺情況不對勁,再次將孩子帶到衛生院,醫生建議他們到秀山縣醫院檢查。

2017年9月26日,父女倆到秀山縣人民醫院做了B超、血檢等檢查,醫生初步診斷為白血病。

“我沒啥文化,但我知道白血病!”檢查結果猶如晴天霹靂,李書群不願相信。

醫生建議他趕緊去重慶的大醫院看病,或許還有得治。

李書群說,一輩子種地、打工,他從來沒做過什麼大的決定。但這一次,他讓妻子變賣了家裡的牲畜,把所有值錢的東西都賣掉,還在村裡挨家挨戶借錢,用了4天時間籌集了56320元錢。

9月30日,李書群帶著李雙露到陸軍軍醫大學附屬西南醫院就診。10月2日,他們辦理入院手續,經骨髓穿刺檢查後確診為慢性粒細胞白血病。

在醫院住院治療11天後,孩子的病情稍微穩定,李書群在向醫院說明家庭經濟情況後,主治醫生徐雙年建議他帶藥出院治療,每周去當地醫院復查血常規,三個月做一次骨穿檢查,並根據血常規的結果隨時和醫生保持聯系。李書群以為,這樣就可以度過難關。

2018年1月10日,他帶李雙露到西南醫院做了第二次骨穿檢查。1月17日,檢查結果出來後,徐雙年打電話告訴他,孩子的檢查結果不太理想,讓他帶姐妹倆一同前往西南醫院,考慮骨髓移植(造血幹細胞移植)。

移植骨髓救妹妹

雙胞胎姐姐:“我一定要救她!”

“哪裡要胖些了!明明就一樣。”

因為是雙胞胎,所以戴著口罩的李雙露和姐姐究竟像不像,成了閒聊中大家的關注點。李書群招呼李雙露取下口罩讓大家比一比,還特意說了一個竅門:妹妹臉要胖一點。

但父親無意的話,卻讓李雙露鬧起小脾氣,李書群趕緊道歉,然後有些尷尬地解釋:“女娃娃,愛美!”但在旁人看來,兩姐妹的確是一個模子倒出來的,根本無法分別。

△社會機構和愛心人士給李雙露捐款

“配型是成功的。”李書群說,今年2月,他得到了一個好消息和一個壞消息。好消息是,姐姐和李雙露骨髓配型成功,也就是說,她能夠救妹妹;壞消息是,治療費用一共需要30多萬元,自己根本付不起。

說起家裡的情況,李書群一臉沉重。他說,自己是秀山裡仁鎮的建卡貧困戶,家中三個孩子,雙胞胎姐妹還有一個姐姐。

李書群的妻子有輕度智力障礙,幾乎沒有勞動能力,大女兒患有輕度的精神分裂症,全靠家裡養活。兩個雙胞胎姐妹還在讀書,全家幾乎就依靠他一個人打零工過活。這次帶孩子看病,他已經帶上了所有積蓄,還欠了鄉裡鄉親一屁股債,30萬元的醫療費,他無法想像。

李書群說,雖然現在慢粒白血病可以用藥物來控制,但李雙露的情況卻並不是十分穩定。醫生告訴他,孩子太小,以後的路還長,現在孩子又有最佳的骨髓配型者。如果不做骨髓移植,一旦耐藥導致病情進入急變期,孩子會有生命危險。

隨後,記者也前往西南醫院血液病中心了解相關情況,該中心醫生王萍證實了李書群的說法。王萍介紹,雖然現在慢粒白血病患者可以用“格列衛”等藥物控制病情,但不排除出現耐藥情況。對於像李雙露這樣年紀小,且配型成功的患者,他們建議採用幹細胞移植手術根治病情,這樣患者才能真正重獲人生。

“我一定要救妹妹!”一直沉默寡言的李雙姣有些怯場,但卻鼓起勇氣告訴記者。自從妹妹患病,她就到處咨詢過治療的辦法。別人告訴她,只要是雙胞胎姐妹,把她的骨髓給妹妹,她就能好。和妹妹配型成功後,她高興了很久。

但是,之後她又聽父親說,還需要30萬元治療費用。“我們悄悄算過,但差得太遠。”李雙姣說,上初中後,家裡每個星期會給她們每人25塊生活費,但她和妹妹都捨不得用,除了來回車費10元錢外,剩下的15塊她們都會悄悄存起來。“30萬,我要存200年。”李雙姣的眼神有些暗淡。

夢想進入重點高中

班主任:“好苗子,可惜了!”

“今天情況還不錯,不用去醫院,謝謝你小王。”上午11點,李書群電話突然響起。電話那頭,是一個名叫王勇的志願者。李書群說,他沒見過“世面”,甚至看病掛號都鬧不太明白,更別提小妹的病需要進行各種復雜的檢查,一切多虧了王勇。自從他們到主城看病,萍水相逢的王勇就成了他們家的“跑腿”。

△同學們為李雙露鼓勵加油

聽聞記者在采訪,王勇很快從袁家崗趕到出租屋,一口氣爬上樓梯的氣還沒有順,就趕緊擺談起來。

“這真的是個好娃娃,所以我才想幫她。”王勇說,自己是重慶紅十字會的志願者。幾個月前,有朋友在微信朋友圈上看到李雙露的求助信息,因為難辨真假,所以希望他幫忙核實。王勇多方打探找到了李書群一家,還自費駕車到秀山當地李雙露的家裡和學校了解情況。

△紅十字會志願者王勇對李雙露給予了很多幫助

王勇說,李書群的家中可以用家徒四壁來形容,幾十年的土胚房已經進入當地危房名單中,還是由秀山裡仁鎮黨政機工作人員捐籌資加固後才能暫時居住。而李雙露和李雙姣兩姐妹,在學校老師口中的口碑也是一流,李雙露還是班裡的學習委員,從小學到初中時的獎狀就有70多張。

“老師說,我有希望考上‘秀高’。”談到讀書,戴著口罩一直一言不發的李雙露來了興致。她如數家珍地告訴記者,秀山最好的高中是秀山高級中學,那裡是秀山農村孩子心中的讀書“勝地”,她和姐姐原本都有希望。

△李雙露每天都要吃3粒抑制慢性粒細胞白血病的藥

記者向李雙露要到了她所就讀的石堤中學班主任彭老師的電話。彭老師告訴記者,李雙露的成績一直都在全班前三名,是他心目中的“苗子”。如果不生病,這一次她已經參加中考,很有可能已經考上了她心目中理想的秀山高中,“哎,可惜了。”

事情有了轉機

紅十字會救助,手術費還差10多萬元

王勇告訴記者,目前李雙露已經獲得了重慶市紅十字兒童救助基金的大病救助基金6萬元,紅十字會賑濟部也提供賑濟3000元。同時,秀山縣裡仁鎮黨政機關、石堤中學師生、裡仁小學(李雙露曾在此就讀)師生、秀山縣團委以及當地企業和部分愛心人士已經為她捐款,善款總額已經達到95100元。同時,李書群也向親朋好友們籌集到幾萬元的醫療費。

△姐姐(右)和患病妹妹用手做出愛心,感謝好心人的幫助。

“只差10多萬元的缺口。”王勇說,剩下的10多萬元離“目標”已經不遠。他相信,孩子一定能夠得救。

上游新聞·重慶晚報慢新聞記者 彭光瑞 實習生 雷小瑜 攝影 冉文

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