4歲男孩與腫瘤抗爭3年來瘦成皮包骨 浙大兒院助其營養接力
浙江新聞 2018-08-07 21:08:14
2018-08-07 21:06 | 浙江新聞客戶端 | 記者 李文芳 通訊員 王雪飛 單佳妮 范美花
歷時大半年，今年4歲9個月的柚柚恢復了孩童應有的活力，體重增長了6.6公斤。但在幾個月前，他還是個“骨瘦如柴”的小孩，令人看到都心生憐惜。
“感謝醫院消化內科醫護團隊，讓柚柚重回童年的美好。”在最近一次隨訪中，柚柚母親臉上始終掛著微笑，她說，目前柚柚在沒有腸外營養支持的情況下，每天的奶量都可以維持在1000ml左右，還可以吃些粥糊、魚肉糊、蛋羹。
得知這個消息後，浙江大學醫學院附屬兒童醫院（下稱浙大兒院）消化內科全體醫護人員，都感到無比欣慰。
一歲多罹患癌症海內外四處求醫
柚柚是個不幸的小孩。就在他1歲8個月，剛咿呀學步時，噩運突然降臨。柚柚突然出現左眼淤青腫脹，眼球異常突起日漸加重，且經常嘔吐。爸爸媽媽帶上柚柚先後在上海五、六家大醫院就診，最後被確診為病死率非常高的“左腎上腺神經母系細胞瘤”。
不忍看著病魔奪走兒子的生命，柚柚父母帶著兒子先在上海治療，後來又去了新加坡化療、手術、移植，並在日本進行放療和免疫治療。
2016年11月，柚柚在日本接受了放射性治療後，病情得到了控制。但是，厄運卻接踵而來。
柚柚出現了嚴重的腸道並發症——放射性腸炎，他無法正常進食，就算喝一口奶也會嘔吐。後來，因頻繁嘔吐，無法進食，柚柚體重急劇下降，他得了重度營養不良，就連日本的消化專家們也束手無策。
柚柚的病情太復雜了，原發腫瘤隨時可能復發，加之重度營養導致身體極為虛弱，甚至於無法接受針對腫瘤的治療。
營養治療困難重重，一方面因柚柚空回腸狹窄，腸道消化、吸收、運動、分泌等功能不足，腸內營養反復不耐受；另一方面可能會因為PICC導管感染、肝功能反復變化、血栓等病情變化限制腸外營養的應用。
看著日漸消瘦又痛苦的兒子，柚柚的父母決定帶他回國治療。因上海多家兒童醫院都沒有特別好的治療方案，柚柚父母經人推薦找到了浙大兒院消化內科主任陳潔主任醫師。
浙大兒院“訂制”營養方案
柚柚又是幸運的。媽媽抱著最後的希望，慕名來到了國家臨床重點專科——浙大兒院消化內科，陳主任在反復評估了病情後，制定了初步治療方案，並組織了院內大會診。腫瘤外科茅君卿以及消化內科陳潔主任、樓金玕、余金丹等專家為柚柚專門制定了營養支持治療方案，希望能夠改善孩子的營養狀況。
專家們希望通過給予置管進行鼻飼喂養，加上腸外營養輔助，進而脫離胃管可自行口服，無需腸外營養輔助，達到足夠的熱卡供應來改善柚柚的營養狀況。
有了強有力的治療方案的支持，還需要個性化的護理。
為了順利開展腸外營養治療，柚柚需要接受PICC置管建立“生命通路”。此前，孩子已經接受過多次PICC及CVC置管，造成血管條件極差，很難再建立PICC通道。
護士長陳曉飛憑著豐富的經驗，精湛的技術，順利完成了PICC置管術，為腸外營養實施打好了基礎。
為了保護好這條珍貴的“生命通路”，更換敷貼、更換接頭、輸注靜脈高營養等操作幾乎都是由責任組長或專科護士完成。消化內科的護士們都特別關心柚柚，每當監測體重、身高及每周監測營養指標時，雖然只是一天增長0.1公斤，大家也都會很高興。
因為對於柚柚來說，能長一點兒都是特別大的進步。
腫瘤指標再次增高體重掉回起跑線
柚柚在大家的治療和護理下，眼看著一天天好起來了。可就在大家都認為到了平穩期時，柚柚的腫瘤相關指標突然增高了，根據隨訪的要求，柚柚爸爸媽媽不得不帶著柚柚再赴國外診治。
消化內科所有醫護人員的心，跟著一起揪緊了，忐忑的等待著柚柚的消息。
2018年2月9日，柚柚爸發來捷報，告訴大家一個好消息，柚柚的相關檢查顯示他的病情很穩定。但也有一個壞消息，因為治療他又開始天天嘔吐，好不容易養起來的幾斤體重，又掉回了起跑線。
陳潔主任在收到消息後，第一時間為柚柚開通了綠色通道，安排他重新回到病房接受治療。
今年3月1日，柚柚又回到了熟悉的消化內科病房。這一次，在大家的密切關注下，他的體重又一點點兒的長回來了。治療中經歷了很多的小“磨難”，如：導管感染，血栓，肝功能受損……柚柚的體重時增時停，大家的心情也隨著他的體重起起落落。
幸運的是，在大家的堅持下，柚柚還是一天天的好起來，越來越可愛了。9個月的時間，柚柚小朋友成了消化內科所有醫護人員的孩子，他的體重從入院時的8.3kg增長到14.9kg，從進食後頻繁嘔吐，到現在一天能自行口服800-1000ml的奶量，營養狀況得到了極大的改善。
未來，他的腸功能康復後，將漸漸脫離腸外營養，能和正常孩子一樣進食。
