• 1/12 8月23日在天津市靜海區醫院的重症監護室裡,28歲的趙恩義雙膝跪在父親的病床前痛苦不停地呼喚爸爸:“對不起,爸爸,對不起,爸爸,我知道您是為了救我的兒子……”自從爺爺無錢醫治去世,自己的兒子患上怪病之後,父親趙建華不顧自己年歲已高,拖著病體開車裝貨掙錢,可是因為天氣太熱壓力又大,前幾天裝貨時意外從貨車上摔下來,左右腦出血被送到醫院搶救後一直住在ICU,至今昏迷不醒。

  • 2/12 探視時間結束後,張恩義痛苦地癱坐在重症監護外的過道裡。今年5月份開始他和妻子一直在北京帶著不滿1歲的兒子治病,擔心他承受不了,父親出事後家人一直未告訴他,但由於醫生說父親情況危急要求通知所有親人,他才得到消息從北京匆匆趕回,回來後趙恩義兩天兩夜沒有眨眼一直守候在重症監護室外,他知道父親是為了掙錢救生怪病的孫子才摔成重傷的,這個年紀父親本應該是在家裡安享晚年,可是……趙恩義心裡深深愧疚

  • 3/12 趙恩義是天津市靜海區人,他和妻子朱華2016年結婚,2017年6月他們的寶寶趙永辰降生,寶寶的出生讓初為父母的90後小夫妻倆又幸福又激動,他們爭論著孩子鼻子像誰,眼睛像誰,對未來充滿了希望,憧憬著今後美好的日子,可幸福太短暫僅僅才10天!寶寶出生的第10天就因為反復腹瀉繼發肺炎住進了醫院。

  • 4/12 之後的半年裡小辰辰反反復復拉肚子,肺部也反復感染,醫院成了辰辰的第二個家。醫生說這是輪狀病毒和諾如病毒反復侵襲所造成的,夫妻倆第一次聽說這兩個奇怪的名字,醫院似乎也沒辦法對付它們,雖然一天到晚不停地輸液打針,用遍了所有治療腹瀉的藥,但拉肚子依然沒有控制住,甚至連病因也沒有辦法進一步確診。

  • 5/12 小辰辰不停地腹瀉,有時一天十幾次,到了六個月時,體重不增反降,吃東西不能吸收,臉色蠟黃哭鬧不停,夫妻倆開始焦急的帶著兒子四處求醫,但一兩個月下來卻始終查不出病因。今年4月份他們帶著辰辰來到了天津兒童醫院住院檢查。檢查期間小辰辰再次感染肺炎,情況非常嚴重,不得不手和腳同時輸液,可住院一個月肺炎非但沒有好轉,反而越來越重並且難以控制,醫生下達了病危通知書,專家會診後高度懷疑寶寶具有免疫缺陷疾病。

  • 6/12 正當夫妻倆絕望之際,沒想到幾天後感染奇跡般控制住了,孩子的堅強出人意料也更堅定了夫妻倆治療的決心。5月份他們帶著兒子來到了北京兒童醫院,辰辰情況危重,立即住進了ICU,孩子出現了呼吸衰竭,隨時會面臨氣管插管的可能,醫院再次下達了病危通知書,他們的心又懸到了嗓子眼。“孩子太痛苦了,我有時真後悔帶他來到這個世上受罪!”8尺男兒說起孩子所受的罪聲音哽咽噙滿淚水

  • 7/12 長期的扎針小辰辰的手和腳到處都被扎遍了也被扎亂了,因為膠布粘貼太多,小腳白一塊花一塊沒有11個月大的孩子該有的粉嫩,看了著實令人心酸!而辰辰皮下也出現了很多硬包塊,護士常常找不到還能從哪裡進針抽血,甚至扎進針後都抽不出血來。看著兒子全身滿是針眼,聽著已經毫無力氣的哭聲,趙恩義和妻子心碎一地

  • 8/12 通過多次驗血及基因檢測,11月大的辰辰被確診為x連鎖重症聯合免疫缺陷病,醫生說這是罕見病中的罕見病,正常人發病率不到十萬分之一,由於免疫缺陷患兒抵抗力極低,對各種病菌都毫無招架之力,如不及時治療孩子極容易反復嚴重感染導致生命出現危險,他們感到害怕恐懼!每次兒子睡著後,妻子朱華總是靜靜地守候在床邊生怕兒子真的就這樣不再醒來。但醫生說可以通過幹細胞移植徹底治癒辰辰的病,夫妻倆涼透了的心又被希望點燃

  • 9/12 兒子繼續在重症監護室治療,趙恩義則背著厚厚一摞辰辰的CT片和各種檢查資料,輾轉北京各大醫院尋找能給辰辰移植的地方,醫生看完片子和病歷後臉上凝重的表情讓趙恩義明白了兒子的病情有多麼可怕。由於肺部病變嚴重,好多醫院都不願意收,夫妻倆剛剛燃起的希望之火又被無情的現實澆滅。好在柳暗花明,經過朋友介紹他們抱著試試看的態度來到北京博仁醫院找到了這裡的專家,終於得到了收治

  • 10/12 專家說常人的生活環境,對於存在免疫缺陷的辰辰來說卻處處都是危險,必須抓住最佳時機移植,否則只能等待生命結束。辰辰彷彿就是溫室裡的花朵,他只能喝338元一罐400克的特殊醫學用途奶粉,每個月就靠10罐這種奶粉活命,而辰辰的玩具則只是無菌倉裡的醫用消毒棉片。來到人世間已經11個月,辰辰幾乎一直生活在醫院的層流倉裡,層流倉就是他的安全罩,孩子根本不知道層流倉外的人世間到底是怎樣的美麗。

  • 1/12 但移植費用卻需要60萬,這對於現在的趙家來說無異於一個巨大的天文數字。這兩年趙家多災多難,2017年趙恩義的奶奶患癌症去世。今年恩義的爺爺也患上重病,最終卻因無錢治療而離世,而兒子又患上怪病,前期在天津兒童醫院和北京兒童醫院的治療共花費20萬,轉到博仁醫院控制感染的這3個月又花去了31萬,而現在父親還昏迷不醒,兒子還需要艱難治療,有時趙恩義一個人坐在醫院的走道裡真不知道日子該怎樣過下去。

12/12 “我真的快要受不了了,我真的要崩潰了,可我不能倒下,我倒下這個家就完了”90後的小夥子強忍著自己的淚水。由於辰辰的病太罕見目前國內只有上海復旦大學醫院有專科治療,辰辰的配型已經寄過去,目前小辰辰仍在進行抗感染治療,情況也有所好轉,醫生說只要上海配型成功即可馬上過去進行移植,並且治癒率很高,但暫尚未找到合適的配型。趙恩義期待著父親能早日醒來,也希望兒子能早日移植

參考來源