• 1/12 在廣東省茂名市沙院鎮長坡仔村一幢破舊的民房裡,梁海雲正嫻熟地把針頭扎進兒子楊家超的胳膊裡,用微量泵給兒子進行打去鐵胺的治療,現在每天必須打一次,每一次得要10至12個小時。這種痛苦的治療從小家超2歲半就已開始,已經有四年了,經過四年多的折磨小家超已經由開始扎針時的恐懼、哭鬧、掙扎到現在的淡定、麻木、配合,而媽媽梁海雲也已經由當初的扎五六針還找不到血管時的緊張恐慌,進步到現在的“一針准”專業水平。

  • 2/12 梁海雲和丈夫楊建林有了自己的第一個孩子,兒子的降生給這個普通的農家帶來了無限的快樂,可沒想到這份快樂太短暫,2013年4月1日,因為感冒而在茂名市人民醫院進行治療的兒子竟然被查出患有重型“地中海貧血”,薄薄的一紙診斷書不亞於一聲晴天霹靂!兒子才剛剛半歲怎麼可能得上這麼可怕的疾病,他們多麼希望這真是4月1日愚人節老天給他們開的一個玩笑

  • 3/12 然而兒子蒼白的臉色,虛弱的身體告訴他們這是一個殘酷而冰冷的事實,醫生說嚴重的地中海貧血,必須及時治療否則會有生命危險。還沒有來得及好好品味為人父母的快樂,楊建林和妻子就帶著年僅半歲的兒子開始了漫漫的求醫之路。地中海貧血症必須長年靠輸血續命,才半歲的小建超每隔二十天就得輸血一次,村裡有人說孩子是個“吸血鬼”叫他們放棄,但楊家上下沒有一個人動搖,楊建林和妻子開始抱著兒子不斷的往返於醫院和家之間

  • 4/12 隨著年齡的增長輸血的次數和輸血量都在不斷增加,由於長期輸血血液裡的含鐵量嚴重超標,如果不及時除去對身體會造成嚴重的損害,2歲半開始就必須使用價格昂貴的藥物進行去鐵治療,去鐵的“恩瑞格”一盒價格2000元,後來一個月就得4盒,不僅貴而且國內還不好買,有時還得託人從印度代購,而這些價格昂貴的進口藥物都不在醫保報銷范圍之內,每個月兒子的治療費都得要花七八千,家裡的負擔越來越重,他們感覺到越來越承受不了

  • 5/12 對於像小家超一樣的“地貧”兒童來說“血”就是生命,但因為全國各地需要用血的病患太多,各地醫院的供血非常緊張,茂名也經常“鬧血荒”,有兩年梁海雲不得不獨自背著兒子坐火車去廣州甚至去深圳給兒子輸血。兒子生病以後梁海雲在和眾多的病友交流當中,知道全國各地有很多像他兒子一樣的“地貧”兒童常常面臨無血可用的痛苦甚至是生命危險,作為一個深知其痛的母親,梁海雲選擇了用義務獻血的方式來幫助他人和自己。

  • 6/12 造血幹細胞移植手術,是目前徹底治癒地中海貧血的唯一途徑,全家人都抽血進行了基因檢測配型,但都不成功。醫生建議楊建林夫婦可以嘗試再次懷孕,寶寶有四分之一的機會能與家超配型成功。任何一絲希望夫妻倆都不會放棄,他們冒著危險再次懷孕,令人高興的是通過抽取羊水檢查,結果顯示寶寶與兒子家超配型成功,而且十點相合,夫妻倆激動得落淚,知道孩子終於有救了!

  • 7/12 可醫生“准備三十萬即可插隊行新鮮臍血幹細胞移植手術”的話語,讓夫妻倆的心又回落到了冰點,雖然這是個絕佳的機會,但前面的治療已經花光了家裡所有的積蓄,他們沒有辦法籌到30萬的移植費用,寶寶出生後無奈的只能先將臍帶血保存在血庫中“冷睡”,這一睡就是三年了……

  • 8/12 爸爸媽媽告訴小家超妹妹是上帝派來拯救他的天使,妹妹的“血種”只要播進他的身體裡就會生根開花,他就再也不用不停的打針吃藥,不停的掛瓶輸血,而且還可以像正常孩子去上學了,對這個承擔著特殊使命的小妹妹小家超特別疼愛。家裡日子苦,難得吃上幾回肉,每次媽媽總會給他的碗裡多盛上些肉,小家超總是把自己碗裡的肉挑給妹妹,妹妹卻說哥哥有病,有好吃的必須要讓給哥哥,看著小兄妹倆互相推讓在一旁的母親忍不住眼眶都濕潤了

  • 9/12 小家超知道爸爸媽媽為了給自己治病花光了家裡的錢,還總是到處借錢,太爺爺有病但為了省錢給自己治病在家裡硬挺著不肯去醫院,6歲的孩子在苦難磨礪中格外早熟懂事,為了補貼家用媽媽在帶家超治病之餘接了一些拼裝電腦鍵盤的活,小家超平時哪裡也不去玩一直給媽媽幫忙,一個鍵盤要裝100多粒配件,可小家超很認真很少出錯,裝一個鍵盤才4角錢,一天下來只能賺到20多塊錢,但這20元錢對於這個處在困境的家來說是有很大作用10/12 楊建林為當年不能借到錢及時給兒子進行新鮮臍帶血幹細胞移植手術深深感到自責,盡管自己拼死拼活一個月打工的收入也只有三四千塊錢,只能夠維護一家人的基本生活,30萬的移植費,對於他們這個家來說是一個巨大的天文數字,把兒子帶到這個世界上卻只能眼睜睜的看著兒子受痛苦而無力救治,他的壓抑、他的痛苦沒有任何地方可以傾訴,他只能在微信朋友圈裡透露自己的心聲,這些表露心跡的沉重文字讓筆者看到了一個父親的責任和無助

  • 11/12 今年小家超6歲了,深圳兒童醫院的主治醫生告訴楊建林現在是做移植手術的最佳時間,也是唯一最後的一次絕好機會,但如果孩子再錯過了這次機會危險與費用都會進一步增強。窮人家過日子就如吃蘿卜只能剝一截吃一截,當年因為沒有借到錢已經錯過一次機會,不僅孩子受了更多的罪,而且錢也花的更多,這次91歲的太爺不僅連自己的棺材本都拿出來了,而且脖子上的大腫瘤也不肯到醫院去治療,堅決要把一分一釐錢都攢下來給曾孫做手術

12/12 5年多的艱難治療除了新農合報銷外自己還花費了20多萬,全家人平時僅靠楊建林一個人微薄的打工收入生活,本來積蓄就不多,孩子前期治病早已花光,還親戚六眷輪回借了個遍,現在連生活都舉步維艱,只能靠低保過日子,移植的30萬無異於一座大山壓在一家人身上,楊建林說不生一場大病,你永遠都不會知道生活有多難,現在他一個人除在當地一家鋁廠上班,下班後還在一個工地搬運水泥,91歲的太爺要全家都不能放棄。

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