"我想活得像個正常人！"倔強的她抗擊重症8年，讓人淚目……
武漢晚報 2018-09-11 09:17:30
15歲的時候，四川樂山女孩桐寧被一種叫脫髓鞘性脊髓炎的疾病纏上。
8年時間，爸爸媽媽帶她遍尋名醫，幾乎耗盡積蓄，一家人從最初的堅持，到最後無奈放棄治療……
然而，病魔沒有退卻，也沒有加重，這種“對峙”讓全家人忐忑。
求醫，無奈放棄
梁學敏和章霞都是樂山市五通橋區人。1995年，桐寧降生。
1999年，夫妻倆到了雲南德宏州的瑞麗勐卯古鎮經營早點生意，桐寧留在老家，由爺爺奶奶照看。桐寧在五通橋上小學、上初中，學習成績優異。
2010年7月。念初二的桐寧到雲南瑞麗過暑假。7月29日，是她15歲的生日，一家三口圍坐在一起，吃了一餐溫馨的家庭生日宴。
飯後，桐寧主動要求洗碗。走到水槽前突覺雙腿無力，接著，上廁所都需要媽媽攙扶了……
接下來，是一段相當艱難的求醫經歷。
倔強女孩桐寧
從瑞麗到芒市，再打車到成都，光車費就是6000元。
8月1日晚，桐寧住進了華西醫院神經內科。檢查最終確診：脫髓鞘性脊髓炎。這是一種較為罕見的疾病，暫無有效的根治措施。
住院11天，病情往胸部往上加重位移。醫生建議他們，去北京宣武醫院試試。8月13日，桐寧住進了宣武醫院。
笑對疾病
在宣武醫院“賴了”20天，依舊沒能找到好的解決辦法，醫生讓他們出院，回家休養。幸運的是，桐寧的病情沒有再加重。
回樂山後，父母又將桐寧送到樂山武警醫院，住了兩個月。
“回家療養”的一家人仍然不甘心，在之後的一年時間，他們“病急亂投醫”，甚至江湖郎中都信。信心一點點被消磨掉，大家決定：不再吃藥，放棄醫治……
當年的病情診斷書
活著，拒絕乞討
2011年，桐寧有了妹妹。
2013年，一家四口在瑞麗勐卯古鎮定居下來。早餐店門口，時常有乞討的人路過。坐在輪椅上的桐寧打量著過往的人群。
爸爸開玩笑對她說：“姑娘，爸爸陪你去討口吧！”
桐寧說：“不！就要你養。”
在桐寧看來，自己雖然病很重，但父母是愛她的，不會不管她。
梁學敏說，孩子生病8年來，花費差不多50萬，現在一家四口過得有些吃力。上個月，梁學敏累倒了。因為“心率不齊”，他住進了四川大學華西醫院，8月底做了射頻消融手術。
9月初，梁學敏回到瑞麗，他說不能休息太久，落下了好多活。不過，梁學敏是個樂觀的人。他說：“天無絕人之路。”
憧憬未來
努力，做個“常人”
經過艱苦的練習，桐寧可以自己梳頭洗臉，還能做一些簡單的家務，自己熱飯菜吃，幫媽媽撿菜，自己從輪椅上挪動身子上床休息……
在一次逛貼吧的機會，桐寧加入了一個“陽光群”的微信群，群友都是來自全國各地的高位截癱患者，同病相憐，桐寧在跟病友聊天的過程中，覺得自己不再那麼孤單了。
全家福
桐寧的病情沒有加重，這讓她對未來有了新的憧憬。她說其實自己很想向那些在輪椅上創業的哥哥姐姐們學習，學著自力更生，可是很難。
一個人的時候，玩手游，微信跟病友聊天，網上看看新聞，然後就是看書。桐寧說，跟那些手腳都不能動的病友相比，自己算是幸福的，“我不會覺得上天對我不公，爸爸媽媽很愛我！”
來源：封面新聞 記者宋瀟
（編輯：李杏）
