女嬰患惡性腫瘤，多家醫院沒辦法！家長卻給～～

2018-09-27

女嬰患惡性腫瘤，多家醫院沒辦法！家長卻給浙大兒院送來感謝信

9個月的小花很喜歡音樂，每次聽到兒歌都要晃著頭“一起搖擺”。每次看到小花開心的樣子，小花媽別提多高興了。早在5個月前，小花被江蘇及上海多家醫院宣判了“無法醫治”。為了盡力挽救女兒，痛苦中的小花父母到浙江大學醫學院附屬兒童醫院碰下運氣，沒想到遇到“膽大”的專家和優秀的治療團隊，小花的命保住了。

看到女兒現在可愛的樣子，小花媽特別想感謝浙大兒院腫瘤科、SICU、臨床營養科的醫生和護士們，為此，她專程送了一封“巨大”的感謝信送浙大兒院。她說：“沒有你們的辛勤付出，就沒有我女兒現在的平安。”

腫瘤外科團隊知難不退

3月18日，三個月的小花因異常的吐奶就醫，江蘇當地的醫生發現了小花身患腫瘤。隨後小花輾轉江蘇和上海等地多家醫院求醫。三月底，小花在上海某醫院化療兩次，可腫瘤卻沒有變小反而增大，巨大腫瘤導致了嚴重的腹腔間隔綜合征，小花連自主呼吸都困難，最後只能氣管插管靠呼吸機維持呼吸，專家們表示沒有辦法治療了。不忍心就這麼放棄女兒，5月30日，小花父母懷揣著最後一絲希望來浙大兒院做最後的嘗試，他們想做最後的一點努力。

接診他們的是腫瘤外科副主任王金湖。浙大兒院作為目前國內最好的兒童腫瘤綜合診治平台，每年接診不少來自全國各地的疑難危重腫瘤患兒，治療過很多跟小花類似甚至更危重的患者。在了解到小花的病情後，王主任表示願意跟家長一起努力為小花的一線生機做最後的嘗試。

SICU專家團隊迎難而上

第二天上午，小花通過120救護車，插著氣管插管，靠著呼吸機維持，從上海轉往浙江大學兒童醫院濱江院區外科重症監護病房（SICU）。考慮到轉運和交接容易出現的危險環節，SICU醫生團隊提前電話跟家長及救護車工作人員溝通了轉運的安全事項，並且提前打開綠色通道，妥妥地等待迎接小花。小花花被醫護人員小心地無縫轉運至SICU接受進一步的評估和治療。

“膽大”的王金湖主任第一眼看到小花時也倒吸了一口涼氣：“知道情況很糟糕，但沒想到有這麼糟糕！”。孩子呼吸機維持著呼吸，肚子跟鼓的跟籃球一樣，整個人完全是皮包骨頭，腹腔引流管旁還不斷滲著液體。SICU談林華主任、葉璟副主任醫師即刻對小花做了詳盡的評估，初步診斷包括：後腹膜巨大生殖細胞腫瘤、重度化療後骨髓抑制、重度營養不良、多髒器衰竭、腹腔間隔綜合征、重症肺炎、肺不張、腎積水……這之中隨便哪一項都是分分鐘可能要命的病，這一次在小花身上吹集結號了。

談林華主任當天就組織了相關的專家團隊進行MDT會診，醫務科、腫瘤外科團隊王金湖主任、化療團隊茅君卿主任、臨床營養科馬鳴主任、病理科湯宏峰主任、麻醉科胡智勇主任、放射介入科賴燦主任、超聲科葉菁菁主任等悉數到場。專家們一致認為目前小花狀況極差，還不具備手術切除腫瘤的基本條件，粒細胞缺乏、血小板減少、重症感染、極重度的營養不良等隨便哪一項可以隨時要小花的命。必須量身打造一套精準治療方案,包括生命監護、營養支持、抗感染及積極的促進粒細胞、血小板生成等的綜合治療措施，積極爭取創造手術條件，才可能為小花爭取最後的一線生機。

守在監護室門外的花爸花媽，滿心煎熬，心疼、不舍、焦慮、不安……，心情起起落落。談林華主任、葉璟等醫生多次親自與花爸花媽交代溝通病情，消除顧慮。同一個戰壕的夥伴，一起作戰對抗疾病惡魔。

臨床營養科團隊排憂解難

馬鳴主任第一次給小花做營養評估時，看到患兒腹脹如鼓，體重雖然有5.4kg，但伴有腹腔巨大腫瘤，水腫，體重根本不能准確反映實際的營養狀況。於是改用了測中上臂圍，一測才9cm(Z=-4.92),大家知道，Z<-3就是重度營養不良啦。即使沒有任何基礎疾病，這樣的營養不良死亡率已經是很高的。馬主任暗暗為小花捏了把汗，她能闖過來嗎？

隨後臨床營養團隊就為小花制定了詳細的營養方案，考慮到小花的營養狀況太差，為了防止營養並發症的產生，最初就十分小心地給了50%能量，以鼻飼管微量進行腸道喂養，再予以靜脈營養補充。結果，如馬主任所料，小花根本不耐受營養物質呀！即使給予5ml/小時微量喂養量，也消化不掉，有較多的胃儲留。靜脈營養中即使小劑量的脂肪乳劑給予，小花血中的甘油三脂就明顯升高，根本代謝不掉，怎麼辦？只能堅持，再堅持，給她一份更細致的營養處方。

於是臨床營養科團隊中的馬鳴、隆琦醫生就每天來會診，甚至一天來兩次會診，根據小花的代謝指標調整營養方案，先穩定內環境，再小心的一點一點增加營養物質。因為營養醫師們都知道，這種時候，稍一疏忽，稍多的營養素給予馬上會增加小花的髒器負擔，加速疾病惡化！

有了這份細致和堅持，幸運的是一周後，頑強的小花挺過了嚴重的感染，重度的骨髓抑制、營養代謝嚴重紊亂等致命關卡，在精細的營養支持下，營養狀況也有明顯改善，中上臂圍從9cm增加至9.2cm，內環境穩定了，手術的窗口打開了！

護理團隊助小花渡過難關

在SICU、臨床營養科、腫瘤科專家們的努力下，小花度過了呼吸、感染、重度營養不良、低鉀、喂養不耐受、血壓不穩等一個個致命關卡。這其中，也離不開SICU護士長盛美君護理團隊的不懈努力。入科時，6個多月的小花花才5.4kg，可身上卻有那麼多根救命管道：氣管插管、胃管、輸液港、腹腔引流管、導尿管、動脈置管、外周靜脈……小花瘦的皮包骨，小胳膊小細腿，最醒目的還有那個圓鼓鼓、亮晶晶的大肚子。10分鐘不到，小傢伙受壓的皮膚就會變紅。ICU護士阿姨利用減壓泡沫敷料預見性地黏貼在骨隆突處，想辦法用動力水袋輕托小花，似爸爸媽媽的懷抱，安全舒適。

護士阿姨和叔叔每天都在她耳邊輕輕呼喚她的名字、握著她的小手。是大家細致的護理讓小花度過了一個又一個關口。

7個小時的手術攻堅克難

經過監護、手術、麻醉及營養等團隊的再次MDT評估後，6月7日9點，小花被推入手術室。直徑超過20公分的腫瘤在無影燈下張牙舞爪面目猙獰，生長於下腔靜脈與腹主動脈之間，腎靜脈、髂靜脈、腹腔干、腸系膜上動脈、腎動脈等大血管形成包裹腫瘤的一張大網，且與腫瘤幾乎融為一體，雙側腎動脈更是在瘤體中穿行……而這之中的每一條血管都如一條導火線，隨時會引爆這顆“炸彈”，小花可能就下不了手術台了！

在麻醉團隊的平穩保障下，膽大心細的腫瘤外科團隊組成的拆彈專家組，應用無血和精準切除技術，庖丁解牛般將一條條血管完美解救，7個多小時的戰斗後，“炸彈”成功拆除，重量差不多1.5kg。

7個多小時的手術，腫瘤團隊都又餓又累，卻都很開心，因為他們知道過了這一關，這個被多家醫院判了“死刑”的孩子應該能夠活下來了。

感謝小花父母難能可貴的堅持

由於重度的營養不良等因素，基礎條件太差，術後小花的身體各器官功能仍然運行比較困難。肝功能異常，胃腸動力欠佳，呼吸道感染等仍然威脅小花的生命。然後，堅持不放棄的小花父母和浙大兒院的強大專家團隊互相信賴，共同努力，一道道難關都成功闖了過去……7月3日，小花各項生命體征穩定，終於離開了SICU轉入腫瘤外科病房接受進一步的觀察和治療。在腫瘤外科和營養團隊的支持呵護下，眼睛大大又愛微笑的小花變得人見人愛，很快成為了腫瘤外科病房的明星小戰士（腫瘤外科的小患者都有一個光榮的稱號叫“生命小戰士”）。