女嬰兒一歲長著長老人臉，竟因患上罕見病不長肉
明天之後又是什麼 2018-10-04 09:43:08
，的一媽媽貼吧裡有一條罕見病求助，這微博引起了不少人的關注。微博中寫到：“深圳一個孩子一歲體重僅5斤。沒有牙齒，只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生，除米糊外無法添加其他輔食。求醫耗盡積蓄，仍無法查明病因，孩子能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流，醫生認為活到現在是個奇跡，但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親！急需醫療資源與愛心幫助。”
這名瘦小如柴的女嬰名叫媛媛，媛媛看上去就像剛出生的嬰兒，怎麼也不像一歲多的小孩，身上也是沒肉，骨骼看起來有點變形。
媛媛的媽媽說媛媛的手還算靈活，但是不會坐不會翻身不會爬那些，更不會站立與行走，有時候會笑但沒有聲音，平時母女就是用眼神在交流。
媛媛媽媽說小孩是足月順產的，出生時體重5.7斤，身高50CM，但小孩13個月了，才高了10CM，體重幾乎沒長，只有5.8斤，媛媛喜歡吃母乳，次次看到母乳會格外興奮
似乎有喂養困難症，每次30毫升的奶要花2個小時才能喂下去，除了米糊，添加不了其他輔食。大多時候媛媛都是在媽媽懷抱裡，如果放下媛媛，媛媛會哭，但聲音不大。
8個月時衣服穿得比較多，媛媛的體重一度長到了接近四公斤，這讓媛媛媽媽很是高興。但沒多長時間，媛媛的體重又降了下來，這讓悲喜交加的一家人開始了漫長的求醫問診之路。
