無法和人交流、無法改變周遭一切,被所有人徹底無視,他被當做「幽靈男孩」整整9年,這是因為他身體沉睡,但意識清醒。想像一下,在一個房間裡,你的父母、朋友們在你周圍吃飯、聊天。你想加入,但是無法開口說話,想走過去,但是身體無法行動。所有人都注意不到你,所有人都在各聊各的,彷彿你不存在。聽上去像是不可思議的幽靈故事?但這確實是南非男孩Martin Pistorius的經歷。

幽靈男孩Martin

Martin出生於1975年的南非約翰內斯堡,從小是個健康活潑的男孩。他的爸爸是工程師,媽媽是醫院放射科的照相師,家裡經濟條件不錯。因為父母的關係,Martin從小對電子元件很感興趣,經常搗鼓著電阻啊,電晶體啊,腦子十分聰明。Martin還有一個妹妹,一個弟弟,兩人經常給他搗蛋,但都很愛他。

一家人的日子過得普通,而又幸福,可是在1988年1月的某天,一切全變了。那天放學回家,Martin嚷嚷著自己嗓子疼,父母帶他去看病,剛開始以為不是大事。

但漸漸的,Martin的身體越來越虛弱,無法走路,走路時腿疼痛得難以忍受。手臂也沒有揮舞的力氣,抬起一本書都很難。到後來,Martin連自己吃飯的力氣都沒有,他開始每天長時間地犯困、睡覺,更糟糕的是,他的大腦的功能也退化了。

他過去的很多事都忘了,腦子就像一團漿糊,提取資訊變得特別費力。他忘記了課本上的知識,忘記了自己身處何處,甚至忘了父母是誰。全家人都快急哭了,他們帶著Martin看遍了南非的醫生,但沒人能確定這到底是哪種怪病。只是猜測這可能是隱球菌腦膜炎。

治療一年,所有的方法都失敗了。為了讓Martin記住自己家人是誰,父母給他一張全家福照片,讓他忘掉時就拿出來看看。但Martin仍然不可避免地退化,他連話都不會說,逐漸變成人們口中的傻子。

醫生們選擇放棄,他們告訴Martin的父母這孩子快死了,讓他們把孩子帶回家,料理後事。但母親Joan不甘心。她把工作辭去,全身心地在家照顧兒子。也許是奇蹟出現,Martin並沒有死,體征平穩地活下來。

但是,他墮入了黑暗,變成了沒有感知和思維的植物人。那幾年,Martin的世界是一片混沌,什麼都沒有,什麼都不存在。

而他的家人則陷入深深的絕望。母親因為他的病情極度自責,她在兩年後選擇自殺,所幸被丈夫救了回來。兩個原本開朗的弟弟妹妹也變得陰鬱、孤僻。父親為了照顧他,工作變得不穩定,最後還被降職。

Martin的母親

一年年過去,在Martin16歲那年的某天,突然,他感知到自己處於一片黑暗的世界。世界的上方有一絲微弱的光,迷茫的Martin往上「游」,光亮越來越大,他看到光亮後有東西,有人在說話,還有一個陌生的房間。

最終,一個激靈,Martin的意識徹底清醒,這就是「幽靈男孩」故事的正式開始。

Martin醒了,但是沒人知道,因為他的外在和「植物人狀態」時是一樣的。他無法說話,四肢總是在不受控制地抽搐,連頭都無法扭動,全身唯一能控制的是眼睛。

誰能想到這個不停流口水,表情呆滯的男孩,其實是有智力的呢?

所有人,包括他的父母,對待他的態度都和「植物人時期」一樣,不是對待一個「人」,而是一具會動的肉體。沒人和他交流,甚至連眼神接觸都沒有,只是給他穿衣、喂飯……,Martin的存在感還不如窗外一晃而過的鳥。

「我想讓人們注意到我,但是我沒法發出聲音,沒法寫東西,或者讓手做點舉動……,我想大喊『注意到我啊!我在這裡啊!』。但是沒人注意到。」

「我像是被困到了孤島上。」

醒來後,Martin最先發現的是家裡的氣氛鉅變。母親對待他極其冷淡,故意疏遠他。日常照顧他的變成了父親Rodney。

後來他才知道,母親因為幾年前心態崩潰之後,從自責轉為恐懼。她害怕自己另外兩個健康的孩子也會變成那樣,於是想把Martin送到全年的療養院,倆夫妻專心照顧剩下的孩子們。

Martin

但父親堅決不同意。「Martin永遠都是家裡的一部分。」

而且,他有一個患小兒麻痺症10年的朋友,某天突然病就好了,所以他相信奇蹟。如果把兒子丟到那種療養院,奇蹟可能永遠不會發生。

因為這個,夫妻倆吵得很厲害,某天在一次爭吵後,倒在地上哭泣的母親看到一臉呆滯的Martin,絕望地說:

「我真希望你死掉。」

她沒有想到,其實Martin聽到了這句話,他的心都碎了。

和家裡相比,更糟糕的是康復中心。Martin在14歲時被送到康復中心,每天待8個小時,相當於是給出了父親工作的時間。這裡的日子極度無聊、緩慢和可怕。

每天,Martin被迫和其他低智兒童一起在房間裡一遍遍重複看幼兒益智片,他最痛恨的是《天線寶寶》。因為日子太無聊,Martin學會了一項獨特技能:通過日照光度和影子來判斷時間。時鐘一般不在他的視野範圍裡,但他知道吃飯和回家的時間,於是每天在心裡精確地計算。這是他唯一的消遣。

康復中心給他的照顧也非常粗暴。護工們冷冰冰地給他喂飯、洗澡,把他當做沙袋扛運,把飯杓猛地插到他嘴裡,態度就像對待一具屍體。因為被認為「弱智」,有的護工當面辱罵他,惡意嘲笑他。

但沒人知道一個不會說話,不會動的男孩,誰會知道他在康復中心經歷了什麼呢?

就這樣過了幾年,終於,在Martin23歲左右,他遇到了自己生命中的大救星,Virna van der Walt。

Virna和很多護工不一樣,她對待所有病人都非常溫柔,更重要的是,她非常敏銳:她是唯一一個看出Martin是有健全思維的人。

大多數人不會注意Martin的眼神,但Virna會盯著去看,她發現Martin能對她的問題做出反應,通過對方的眨眼、輕微點頭,能夠有簡單的聊天。

Virna告訴別人Martin是有思維的人,但其他人都不信。他的父母也不怎麼相信,因為這些行為實在太輕微了。2年後,Virna和Martin看電視的時候,裡面播放了一個因為中風無法說話的女人通過溝通儀器和外界交流的事。

Martin接受採訪,訴說他的故事

她猛地興奮起來,問Martin願不願意試試,Martin激動地望著她。「Yes!」他在心中大喊。

在Virna的極力推薦下,父母把他送到南非的比勒陀利亞大學的「替代式溝通研究中心」(Centre For Augmentative And Alternative Communication)。

在這裡,Martin做了人生中最要緊的一系列測驗。通過特定的眼睛轉動,證明了他是一個有正常思維的人!此時他已經25歲,距離他第一次清醒已經9年了。

之後的一切都逐漸變好,欣喜萬分的父母給他買了電腦和替代式溝通軟體,他們又一次把他當做「真正的兒子」看待。

Martin的身體控制能力也幸運地好轉,他很聰明,對電子產品非常擅長,通過敲擊按鍵,讓電腦發出聲音,他終於能夠對家人們說出「聖誕快樂」!

母親對兒子變得極其驕傲,她每天熱衷於幫兒子增加電腦裡的詞彙,堅信他能有一個美好的未來。Martin還在研究中心找到工作,發揮自己的電腦知識。

2003年,Martin的故事被媒體報導後,他在各地做演講,電腦用機械的聲音表達他的心聲。

「交流,是我們之所以成為人的一種重要因素。」

Martin之後上大學學習電腦專業,順利畢業,他成功當上夢想的網站設計師和開發師。隨著身體的好轉,他能夠和人有更多的社交,能去各地旅行,也能去Ted上做演講,最重要最幸福的是在2008年,他遇到自己深愛的,也愛著他的女人,Joanna。

Martin與Joanna

Martin之前幾次戀愛都不成功,他向Virna表白過,但對方拒絕了(但仍然是朋友)。其他女人要不把他當做有價值的研究物件,要不就是怪人,只有Joanna把他當做普通的戀愛男人看,在2009年,他倆幸福地結婚了。

現在的Martin日子過得很滿足,除了不能說話,腿不能動外,他的其他各方面已經基本正常。

在2011年,他寫了一本自傳,Ghost Boy,講述自己那段難忘的「幽靈」般的經歷,

「我的人生是有很多困難,但是,誰的人生又不是呢?」

「我對現在的一切都很滿足……」

Martin只想往前看,過去的痛苦經歷就讓他過去吧。

畢竟,未來的人生還長著呢!

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