雙胞胎擁有同樣的長相、同樣的聲音、甚至同樣的性格，尤其是同卵雙胞胎，他們彼此之間會更像。下面說這對雙胞胎兄弟倆，不幸都患上了一種罕見病，難道生命之門就要無情關閉嗎？
大宇，46歲，來自虎林市。從他35歲就開始了腎病治療，而實際他病程的開始，要比這早得多。
法布雷病患者 大宇
小學三年級時，就是手腳劇烈疼痛，無論是運動啊，還是天熱呀，還是感冒、發燒，平時就是疼，四肢手指尖、腳趾尖疼......北京協和醫院看的片子，然後說你應該是這個法布雷病。
法布雷病是一種特別罕見的遺傳病，它可以引起患者全身各系統病變、衰竭，得了這種病，患者平均壽命要減少6到20年。
哈醫大二院腎內科主任 教授 博士生導師 杜玄一
它會累及身體的多個器官，包括神經、心臟、皮膚、腎臟和腦部。
過去，法布雷病有藥可治，但每年治療費用在100萬元以上，而且患者需要終身注射藥物。這對很多尋常百姓來說都遙不可及，只能選擇放棄。
法布雷病患者 大宇
結果有藥還用不上，所以內心也是挺心酸的。
哈醫大二院腎內科主任 教授 博士生導師 杜玄一
因為黑龍江省沒做過非常細緻的統計，他們法布雷病自己知道的人群建了一個群，這個群也就七、八個人，自從報導後聯繫我們的就十多個人，所以我們認為這個群體應該在三十到五十人。
法布雷病患者 大宇
因為我們看了《新聞夜航》報導的一個患者，他已經成功地在咱們哈醫大二院用上藥了，我們看到這個消息以後，也是確實很振奮。
今年7月8日，《新聞夜航》獨家報導了我省首例法布雷病藥物注射病例。藥品從100萬降到7萬，降幅超過90%！不僅降價，還納入了醫保。一名39歲的患者進入了法布雷病規範治療期。
此前報導：100萬降到7萬，黑龍江首例完成！
法布雷病患者 大李
我母親應該在53歲（去世），我哥哥28歲的時候沒的，其實當時挺絕望的，得這個病的人也特別少，因為這個群體的話，社會關注的人其實也並不多。
看到首例報導後，患者大宇受到鼓舞，也來到了哈醫大二院。
法布雷病患者 大宇
我的家庭原因，就因為這個病我已經離婚了，我有兩個孩子，我都沒要，不想把這種痛苦延續到下一代，其實我和我愛人感情很好，但是面臨這個現實原因，那不得不分手。
疾病何等殘酷！大宇失去了做父親的資格，卻承擔了一個男人、一個愛人的全部。
哈醫大二院腎內科主任 教授 博士生導師 杜玄一
法布雷病它是一個X鏈鎖遺傳性疾病，一個男性患病了，他的染色體是X和Y，那如果他生了一個女孩，這個女孩就會把這個X染色體繼承下來，所以就會女孩得病，所以如果這個女孩長大了，當媽媽了，再遺傳給子女的話，那么子女得這個病的概率是50%，所以說一個男患如果生了女孩，（女孩）一定會被遺傳。
大宇還有一個同卵雙胞胎的弟弟，也是確診患者。
法布雷病患者 大宇
他現在的症狀比我稍微重一點兒，發生了腦梗。
大宇的孿生弟弟
關於我本身疾病的症狀一直沒有改善，因為沒有用上藥，考慮經濟問題，然後一直沒用。
哈醫大二院腎內科主任 教授 博士生導師 杜玄一
腦梗、腦積水、腦袋神經病變也是這個法布雷病的一個合併症，是省醫保的患者報銷的比例能多一些，再加上大病（統籌），然後一家有兩個人有親屬關係，有兩個人用這個藥，那麼還可以減免一定的費用，所以說最後算下來，這對孿生兄弟用這個藥幾乎是不花錢，沒有任何經濟負擔。
罕見病，並不罕見，他們並不只在統計數字裡，他們更生活在我們身邊，我們有義務讓罕見病群體獲得健康，活出尊嚴。
法布雷病患者 大宇
我們現在用上這個藥，最起碼我們看到希望了，至少能夠減緩我們這個病程繼續惡化的程度。
大宇的孿生弟弟
感謝你們媒體工作者，替我們這些患者呼籲。
哈醫大二院腎內科主任 教授 博士生導師 杜玄一
那現在有這麼好的醫保政策，即使是得了罕見病，也能夠得到很好的治療，我們國家不會放棄任何一個小的群體，也一定會救助他們。
新聞夜航記者：莊熙、劉兵
來源： 黑龍江廣播電視台
