記者張雅筑／台中報導
▲幸福甜蜜的一家三口，難得的全家福照，現在只剩下爸爸馬先生一個人了，他在短短6年裡失去兩位摯愛。（資料照／受訪者提供）
2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強爸爸系列報導。馬先生是名名工程師，太太是護理師，可以說是人生勝利組，婚後3年好不容易生了兒子皓皓，但孩子卻罹患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。6年時間裡，馬先生經歷太太癌逝，相依為命的兒子猝死，整個心彷彿被掏空。時隔3年多，這中間有許多網友和民眾會傳訊息給記者，詢問馬先生的近況，對於大家的關心，馬先生非常感謝，也分享了自己的近況。
談及馬先生的故事真的讓人非常心疼和佩服，不得不說他真的是名副其實的「自強爸爸」。從事工程師工作的他和從事護理師工作的太太，婚後過著簡單平凡的生活，但求子過程確實不太順利，直到婚後第三年才順利生下皓皓。記得那時談及皓皓，馬先生拿出兒子剛出生的照片說：「皓皓是個很愛笑的孩子，真的很可愛，笑起來總是讓人的心會融化。」但漸漸地，夫妻倆發現兒子的發展不太一樣，不僅學坐、學爬比同齡寶寶慢，連到了1歲都不會走路，他們趕緊帶著孩子跑遍台北各大醫院，找各種名醫看，但醫師大部分的結論都是：「發展遲緩，先復健看看。」
▼▲馬爸爸分享兒子皓皓小時候的照片，他說這孩子雖然到離開都從未開口說話、叫他一聲「爸爸」，但兩人的情感早已不可言喻。（資料照／受訪者提供）
各種檢查都做遍了，就是檢查不出皓皓的病因，馬太太覺得這樣不行，一定要知道孩子到底怎麼了，因此最後決定做基因檢測，檢測後才知道皓皓罹患了罕病。馬先生說，基因檢測發現皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前約500名已知案例，是罕病中的極罕病，我國也是皓皓過世後的同（2021）年8月3日將「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」新增為公告罕病。
這個病不僅罕見到一般人連聽都沒聽過，馬先生說，當時他們去看診時，醫師看著檢查報告一臉很茫然，甚至當場上網查才知道這疾病，最後醫師的結論依然是：「先復健看看！」雖然皓皓罹患一個連聽都沒聽過的罕病，但馬先生夫妻倆從未放棄過，努力找尋各種方式希望能出現奇蹟。但...奇蹟不僅沒有出現，反而是屋漏偏逢連夜雨，在這過程中，馬太太被診斷出肺腺癌末期且嚴重擴散，大的小的都生病的狀況下，馬先生那時可以說是蠟燭多頭燒，最後就在皓皓4歲大左右，馬太太連呼吸的力氣都沒有了，不幸癌逝。
▲談及離世的妻小，馬先生當年受訪時，強忍淚水，手摀著胸說，若可以，「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不好...」（資料照／記者張雅筑攝）
「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你都不知道。」愛妻離世後，馬先生父兼母職，一邊工作一邊照顧皓皓，長期下來身體幾乎快吃不消，他心想，孩子已經沒了媽媽，若連爸爸都沒了，就太慘、太可憐了，於是他毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生，那時自己的想法很單純，就是照顧好皓皓、盡可能把他治好一點，「他就是我的兒子啊，當然要面對，沒想過要逃避或放棄什麼的。」
馬先生辭去工作後的6年時間，全心全意照顧兒子皓皓，甚至還自學中醫，但老天還是沒送來「奇蹟」，就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最後一口氣就再也沒有呼吸心跳了，馬先生見狀除了趕快打119，也不斷對兒子壓胸。到了醫院，馬先生甚至求醫師，一定要救救他兒子，千萬不要放棄，歷經半小時的搶救，醫師把馬先生請進去，接著平靜地說：「很抱歉，我們盡力了，請您節哀好好準備後事。」兒子離開後，馬先生不忘提醒亡妻：「楷皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」這席話讓人聽了相當鼻酸又不捨。
▼▲辭去高薪工程師的工作，靠著積蓄照顧兒子，這6年裡，太太和皓皓是馬先生的生活重心，豈料妻小先後病逝，獨剩他一人。（資料照／受訪者提供）
為了照顧兒子，馬先生長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，突然整個生活重心沒了，心彷彿被整個掏空一樣。2021年馬先生已經48歲，他表示，自己這個年紀要回到原來的產業不太容易，但他有答應太太和兒子，會好好努力過生活的。
專訪報導過了3年多，陸續有不少網友私訊記者詢問和關心馬先生的近況。馬先生表示，自己現在會接程式設計的案子，很謝謝大家的關心，「目前生活沒有問題，平平淡淡，日復一日。」馬先生也分享道，有夢過幾次太太和兒子皓皓，但都沒有對話，去年拜拜時有問神明，神明表示妻兒已經不在了，「我問是去投胎了嗎？得到聖筊。知道祂們去投胎，我也就放心了。」
▼▲（上圖）馬先生說，他請示過神明，妻小已經投胎重新做人了，知道這消息讓他比較放心了；（下圖）家裡頭，馬先生還存放著兒子皓皓的遺物，他都捨不得丟掉。
即便過了這麼多年，最掛心的還是妻兒祂們在另個世界過得好不好。即將是農曆春節，大家圍爐吃團圓飯的日子，但馬先生因為一些因素無法返鄉，只能一個人獨自在台中過年，讓人不禁感到心酸、不捨。但馬先生告訴記者，自己看得很開，反正生活還是得過下去的。
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