對於罹患絕症的小孩來講，天堂無疑是世界上最幸福快樂的地方，因為在那在也沒有疾病纏身、忍受著病痛對身體的折磨，唯有快樂相伴。這位來自美國的五歲小女孩Julianna Snow在飽受無法根治的遺傳疾病後，選擇了天堂而不願在到醫院接受治療，如今在週二(14日)這天在家人的陪伴下離開人世，結束了難熬的一生。
其實在五年前，當Julianna誕生於這個世界時，可是給了父母無盡的喜悅。不過當時間一分一秒的過去，Julianna卻不像正常小孩能坐穩、站立。
這讓擔任神經科醫生的媽媽Michelle Moon意識到不對勁，於是把女兒帶往醫院接受檢查，最初的醫生認為Julianna罹患的是遺傳病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)。但後來發現斯諾其實罹患的是「腓骨肌萎縮症」(CMT)，此病的主要特徵是四肢遠端肌肉無力，並伴隨萎縮感覺障礙，是最常見的遺傳性周圍神經疾病之一(發病率約為1/2500)，目前尚無特殊的有效治療方式。
漸漸地，Julianna的呼吸肌、吞嚥肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸、不能咳嗽、不能吃飯，更不能與同齡年紀的小孩玩耍。幾乎整個身體呈現了癱瘓的狀況，隨時隨地都需要有呼吸器在旁幫助她呼吸。
也正因為Julianna失去了吞嚥的能力，所以每天的三餐都仰賴家人把營養食品注入一根管子內，讓食物直接送到胃裡消化。
雖然一般Julianna的日常生活都仰賴父母幫忙，不過最令家人擔心的是，小女孩因為感染而進出醫院，像是只要一感冒，都會導致她的痰液流進肺部而引發肺炎等生命危險。雖說剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫院，接受痛苦無比的手術。但是漸漸的，Julianna的身體越來越微弱，因此腦神經科專家告訴她的爸媽，病患只會越來越虛弱，況且每次到醫院治療也只會更加痛苦，甚至隨時可能是最後一次。
這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結，任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會有奇蹟發生呢？但是每次治療都那麼痛苦，又沒辦法讓她痊癒，到底是該怎麼辦咧，是該繼續接受治療？還是讓女兒有尊嚴的逝去？最後當女兒滿四歲時，Michelle決定問女兒還想不想回去醫院。當時二人的對答如下：
媽媽：如果你再生病，是想到醫院還是留在家裡？
女兒：不去醫院。
媽媽：即使是留在家裡會讓你很快的就去天堂，你還是願意留在家嗎？
女兒：對。
媽媽：可是你知道的，爸爸媽媽不能陪你一起去天堂，你要一個人先去。
女兒：沒關係，老天爺會照顧我的~
媽媽：如果去醫院，妳會舒服一些，回家後也可以和我們在一起。我希望妳明白這點。
女兒：我知道。
媽媽：(哭著說)對不起，我知道你不喜歡我哭。但是你走了之後，媽媽會很想你。
女兒：別擔心，老天爺會照顧我的，衪在我心中。
經過了這次的對話後，父母選擇尊重女兒的抉擇，幾乎天天讓女兒在開心中度過，也幸好她在過去的時間內沒有再次出現感染。
終於在今年的6月14日，在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…當Julianna闔上眼睛之前，留下最後對媽媽說的話：
女兒：當我們在天堂相見時，我會站在人群的第一排，這樣你第一眼就能先看到我了。
媽媽：那時後的我一定會開心極了。
女兒：你會跑著過來擁抱我嗎？
媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？
女兒：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。(拿頭左右晃動，表現出奔跑的樣子)
媽媽：我知道你肯定會跑得很快。
但願這位小女孩到了天堂後無病無痛，過得快樂。同時也希望每個人能珍惜自己所擁有的健康身體，畢竟一旦失了健康，得到再富有的物質生活也沒命花了。分享出去，讓其他人看看這位女兒對生死的淡然自若吧，也希望她能安息！
