假如生活欺騙了你
8年前一次體檢,發現「血尿3+,蛋白尿3+」,看到別人尿常規都是乾乾淨淨沒有箭頭,預感不對勁,滿是擔心去看了醫生。
因為那天是周末,人比較少,開完化驗單後,和那個看病的醫生聊了起來。
「醫生,你看我這次的體檢報告如何?」
「很不好」
「怎麼個不好法?」
「挺嚴重的,可能以後會得尿毒症,你做好心理準備。」
「.......什麼意思?醫生你說清楚一點」
「你尿檢結果不好,應該是慢性腎炎,你趕緊查了這些化驗再說!」
雖然這家醫院不是我們當地最好的醫院,但也是個三甲醫院。一個三甲醫院的醫生,對20歲之前都是活蹦亂跳、健健康康的我說:「很不好,可能以後要得尿毒症,你要做心理準備」
那一刻的感覺,彷彿一切都不那麼真實了,時間凝滯,腦子一片空白,聽不見周圍人在說什麼,也不知道自己在想什麼。
回去後,我把自己關在家裡整整三天,哭了三天,我姐姐,我爸媽在我的房門外跟著我一起哭。
姐姐不斷鼓勵我說,「不管怎麼樣,還有我,還有爸媽,我們三個人的腎加起來,總夠你用的,老妹,你要是想不開,爸媽怎麼辦,我怎麼辦?」
不要傷心,不要絕望
在家調整了一周,鼓起勇氣去了拿結果,依然是血尿蛋白尿都3+,24小時尿蛋白1.99g,其他化驗顯示都正常。
當時醫生什麼也沒多說,開了藥:雷公藤多苷片、腎炎康復片、百令膠囊、黃葵膠囊,讓回去吃。
吃到第3個月,月經量開始變得稀少,但是我那時候對腎病常識還是個小白,那位醫生開藥後,也沒告訴我雷公藤時間用長了會有生殖毒性,造成女性月經問題。用到7個月的時候,雖然複查血尿、尿蛋白都在好轉,但月經幾乎快沒了。家裡人擔心這樣下去不是辦法,於是趕緊換了一個醫院,看了我們當地算是最好的一家三甲醫院。
在這家醫院停了所有藥,安排住院穿刺。住院期間輸液銀杏葉片、丹參等中成藥10天,加上手術費檢查費,前前後後花了一萬多塊。當時,我姐剛工作存的錢,都給了我。
穿刺結果,IgA腎病,Hass II級。
看了病理,醫生開的藥:奧美沙坦、百令膠囊、黃葵膠囊、腎炎舒片。停了雷公藤,換了奧美沙坦後,血尿、蛋白開始有所反彈。因為每次見醫生說不上3分鐘,心理特別害怕,於是又找了當地中醫院開中藥吃。
除了心理上的巨大負擔,每個月2000多元將近3000的藥費,再加上檢查費,讓我覺得壓力很大。我已經長大了,不但不能回報家人,處處讓他們擔心,還要讓他們承擔經濟負擔,我一度陷入了抑鬱,不想再治療,不想再吃藥,只想自生自滅。
家人看著我的指標一直反反覆復,也越來越著急焦慮,全家人的情緒都籠罩在悲傷焦躁中。
聽別人說,熬黃芪粥對腎病好,媽媽每天都給我熬;聽別人說,煮玉米須白茅根的水可以治血尿,我姐每天為我煮幾大碗;聽別人說,小茴香的根可以治癒腎病,我爸跑到山裡給我挖........
那段時間,毫不誇張的說,全家人所有的精力都專注在我的病上!
憂鬱的日子總會過去
因為姐姐被外派到北京工作,家裡人讓我跟著我姐上北京看病,看了全國排名第一的腎內科。
為了避免某些好事人說我打廣告,我在這裡就不說就診的醫院和我的主治醫生了,(哈哈,其實我的主治醫生每天黃牛號都難掛,也不需要我的廣告)
除了把亂七八糟各色中成藥停掉、中藥停掉,就剩下一個沙坦,早一粒晚一粒,效果出奇的好。
「我是不是快衰了?」
「啊?誰跟你這麼說的」
「家裡的醫生」
「........不會的,你現在情況挺好的,怎麼想著腎衰呢?」
「.......你不是安慰我吧!」
「我安慰你幹嘛,實事求是」
「......」
就兩粒沙坦,我的蛋白尿下降到0.3g,並且一直維持到今天,腎功能也一直是穩定。
大多數人的腎病規範診療何時到來?
病了這麼多年,早已經從當初的小白變成了一個「資深」病號,不再任憑某些「口不擇言」的「醫生」糊弄。
病友病急亂投醫的緣由太多了,恐懼是最大的原因。
我在一開始的心理狀態絕不是個例,我身邊的很多病友走彎路,是很多人根本沒有在醫院得到可靠的疾病教育,教他該怎麼做。每次排隊3小時,看病3分鐘,也讓患者對醫院充滿了不信任。
得了腎病,很多人和我一樣,一開始接受的觀念是,「腎病要得尿毒症」、「尿毒症等於完蛋」,所以得了腎病等於完蛋。
但是卻很少有聲音告訴我們,「腎病有規範治療」、「規範治療可以控制疾病」、「控制好了雖然不等於治癒,但可以保證能好好生活下去」,所以,實際上,得了腎病規範治療,好好保養,根本不用這麼絕望。
但,這樣有規範的治療什麼時候才能到我們腎友身邊?畢竟能在大醫院好醫院持續看病的病友,是少數。
地方醫院的某位醫生,不問青紅皂白給我用上雷公藤,符合治療規範嗎?差點閉經,他對我提及過任何副作用嗎?有想過我還沒有生育,這是適合我的治療嗎?
心理的巨大壓力,再加上經濟上的壓力,多少和我一樣的病友曾經自暴自棄。
但我相信,越是黑暗的地方,光明越快到來!屬於我們大部分腎友的規範治療,這一天不會太遠。
得了腎病這輩子就完蛋?說這話的人,是他們才真有病,得治!