1/7 瓷娃娃、玻璃人、蝴蝶結、月亮女孩......這些看似美好的名字背後,卻是一種種“罕見病”,用詞雖美好然而疾病並不美好。這個世界上,每年都有很多孩子患上“罕見病”,病狀復雜讓這些孩子深受病痛的折磨。 這是一封爸爸寫給女兒的信:析析寶貝,你這個小調皮、小壞蛋,還沒出生你就不安分。媽媽你的時候,承受了40個小時的痛苦,最後不得不選擇剖腹產。當時爸爸很心疼你的媽媽,又擔心你
2/7 看到你可愛的樣子,爸爸的心都融化了,不和你計較了!爸爸是農村的孩子,沒有家境,沒有文化,但是很努力。你出生20天後,就丟下你和媽媽去外省工作了。回想當時,雖然有很多不舍,但是好幸福。靠自己勞動養活妻女,以為這份幸福會延續。可出生滿100天的你,各種病痛折磨不斷,查不出原因。爸爸丟掉工作,回到老家,帶你走上治病這條漫漫長路。 圖為可愛的石頭寶寶析析,誰也想不到那雙明亮的大眼睛竟然看不見東西。
3/7 2016年12月初,我們來到北京,你被確診為百萬分之一的大理石骨症(惡性),必須接受骨髓移植手術,否則會逐漸貧血、骨骼變形甚至堅硬如石頭、失聰失明而失去生命,離我而去。許多人勸爸爸放棄,可是爸爸太愛你了,除非爸爸先走了,不然絕不可能放棄,即使賣血賣腎,也要救你! 圖為爸爸在病房抱著析析
4/7 2017年6月22日,在很多親朋好友和愛你的叔叔阿姨幫助下,終於湊夠了押金。快一歲的時候,你進了北京兒童醫院的移植倉。這一路你承受的痛苦心酸太多太多,爸爸一言難盡,回憶起來眼淚嘩嘩直流。好多大人都無法承受的,小不點的你做到了,挺過來了。女兒,爸爸為你點贊,為你自豪! 圖為病床上虛榮的析析。
5/7 時至今日,我們成功移植一年了,本想著這一切都會慢慢好起來。可是命運真的讓我無可奈何,別人做完移植手術眼睛都能看見東西,你卻因為骨骼壓迫導致視神經萎縮,看不見一絲光明。 圖為析析的小手布滿針眼,浮腫得厲害。
6/7 你來到這個世界才700天啊!你還沒有學會走路,你還沒有過第二個生日!小小的你經歷了生死,現在又要失去視力?女兒,爸爸很恨命運太捉弄人,恨自己沒用。爸爸用盡了全力才走過了生和死的這關,接下來我們的路該怎麼走? 圖為去年析析一歲生日時,爸爸和病友在醫院院子裡和隔離艙內的媽媽視頻連線,給孩子唱生日歌,希望孩子能聽見。
爸爸寫給不到兩歲石頭寶寶的信:女兒,你真的瞎了嗎?